Användare berättar
Mats Griph – småbarnspappa, ombudsman och träningsfantast
Mats Griph i Kalmar är nybliven 40-åring, småbarnspappa och ombudsman på LO sedan många år. Tillsammans med sin sambo har han två barn: en dotter på sju år och en son som fyller ett år på juldagen. Och så har han diabetes, men det kommer ganska långt ner på listan när han beskriver sig själv. Förutom de snabbfakta som inleder den här texten talar han helst om sin träning.
– Jag har spelat handboll på elitnivå, och träningen har blivit något som jag verkligen känner mig hemma med. Jag mår otroligt bra av att träna. Det har blivit ett beroende, rent av, och jag har försökt organisera livet så att jag ska kunna träna så mycket som möjligt. Bland annat har jag en träningscykel i källaren, där jag enkelt kan köra ett träningspass och samtidigt mäta min prestation. Jag vill bli lite bättre för varje träningspass jag gör.
Först här kommer diabetesen in i berättelsen:
– Jag har haft diabetes sedan 2007, men tack vare insulinpumpen och min CGM-mätare kan jag leva ett normalt liv och dessutom träna som jag gör. Jag vill utmana mig, bevisa att det går att göra mycket mer än man tror, både intellektuellt och fysiskt, och utan tekniken hade jag inte kunnat vara så här aktiv och ta mig an alla de utmaningar som jag har gjort. Fler borde få möjlighet att ha en pump med CGM. Det ger en sån himla trygghet när man lever ett aktivt liv.
Sjukvården mest överraskad
Diabetesdiagnosen kom inte som någon chock för honom själv. Däremot för sjukvården:
– Ja, jag visste nog att jag var sjuk. Fast när jag ringde min vårdcentral och berättade att jag fått diabetes tyckte de framför allt att man inte ska försöka diagnosticera sådant själv.
Och när han sedan blev undersökt utbröt först stor förvirring.
– ”Det har blivit något fel på apparaten”, sa de och tog ett nytt prov. Men när resultat av det också var klart så var den första fråga jag fick: ”Hur länge har du misskött din diabetes?”
Och det kunde man ju undra, eftersom han hade 42,7 mmol/l i blodsocker, och troligen hade legat på den nivån en längre tid.
– Läkaren var imponerad över att jag inte var medvetslös, säger Mats. Men jag fick min diagnos – och ett mindre sammanbrott över att jag aldrig skulle kunna dricka Coca Cola igen.
Som den träningsfantast han är gick han sedan in väldigt hårt för att blodsockernivån inte skulle få variera mer än mellan 5,7 och 6,0.
– Jag var verkligen skitnoga med allt, och fortsatte med det tills jag så småningom fick en insulinpump. ”Åk och köp en pizza”, sa sköterskan då. ”Det är du värd, och det kan du unna dig nu.” Och det gjorde jag, och sedan dess har jag kunnat leva ett mer eller mindre normalt liv.
Lyrisk över sin nya pump
Mats har haft en Animaspump länge, och är en av dem som nu har fått byta till Tandem t:slim X2. Han är lyrisk:
– Den förenklar väldigt mycket. Man kan göra mer med den än man kunde med Animas, och trots att jag tycker att jag kan den nu så hittar jag nya funktioner varje gång jag sätter mig ner och kollar. Skillnaden mot Animas är framför allt att den är mindre och mer lätthanterlig, att jag inte behöver fylla på den så ofta, och att den alltså ger mig så enormt många valmöjligheter. Den har en stor och tydlig display som gör den enkel att läsa av i olika miljöer och är lätt att ladda. Det måste vara en stor fördel för miljön, tänker jag också, att den inte kräver nya batterier hela tiden.
– Och så är den kompatibel med en massa andra prylar som jag är van vid att använda, telefonen och smartklockan inte minst.
På en skör tråd
Mats var jättenöjd med Animaspumpen också, inte minst när han jämför den med sin allra första pump, som kom från ett annat företag.
– Redan från början hade jag svårt att bli vän med den, säger han. Framför allt berodde det på att den larmade så ofta utan att det gick att förstå varför, och så var det svårt att få stöd från deras kundsupport. Jag försökte länge, men till slut åkte jag till sjukhuset och begärde att få en ny pump, en Animas.
Och därefter har han varit nöjd: både med pumparna och med Rubin Medical.
– Jag har fått bästa tänkbara service från första gången, och Rubin har en servicenivå och en ambition som är någonting alldeles extra. En gång var jag med i ett välgörenhetslopp på cykel genom halva Sverige, när pumpen la av i Göteborg. Jag ringde till Rubin, och när vi kom till Alingsås mötte de upp med en utbytespump. Toppa det, liksom.
Ett liv som alla andra
I dag lever Mats Griph ett vanligt liv, säger han: ett liv som alla andra. Fast när vi talas vid håller han just på att avsluta en rad uppgifter på jobbet. Snart väntar nämligen nio månaders föräldraledighet.
– Jag har köpt en cykelkärra för ettåringen, säger han. Vi ska ut och cykla och ha det härligt tillsammans, kan du tro. Cykelkärran blir skön för honom, och så kan vi ta med storasyster till skolan på morgnarna. Sedan ska vi ut och åka, även om jag vägrar att planera vart. Det får bli dit näsan pekar, möjligen också dit där det finns lekplatser!
Eriks aktiva vardag – som ett liv utan diabetes
När Erik Fast fick sin diabetesdiagnos var han fem år gammal, och tyckte först att det var lite coolt att ha samma sjukdom som sin tre år äldre syster. Men när Erik förstod att det innebar att han var tvungen att sticka sig i fingret många gånger om dagen för att hålla koll på blodsockret, förändrades detta snabbt till att kännas tungt och jobbigt.
Idag är Erik 18 år och har sedan snart ett år kontinuerlig blodsockermätning med Eversense XL.
− Nu tänker jag inte längre på att jag har diabetes utan det är som att jag lever ett liv som vem som helst och allting funkar jättebra.
Slipper skanna armen 14 gånger om dagen
Innan Erik fick Eversense XL hade han en annan blodsockermätare, som innebar att han var tvungen att skanna armen ungefär 14 gånger varje dag för att hålla koll på värdena.
− Den passade inte mig alls för jag tänkte hela tiden på att jag skulle skanna och kunde aldrig riktigt slappna av. Det första jag tänkte varje morgon när jag vaknade var att jag skulle skanna och sen fortsatte det så hela dagen. Det tog faktiskt bort fokus från skolan och träningen och allt annat.
Ibland struntade Erik i att skanna, för att det var så trist att hela tiden behöva tänka på det, vilket ledde till att värdena försämrades.
Bättre och mer stabila blodsockervärden
När Erik förra året tittade på Diabetesgalan, fick han se att det fanns en annan typ av blodsockermätare som inte krävde varken stick eller skanning – Eversense XL.
− En sån vill jag ha, sa jag direkt till min mamma.
Erik kontaktade sin diabetesläkare, som sa att han kunde ordna det om Erik verkligen själv ville – och det ville han, direkt. Han åkte snart till kliniken och fick Eversense-sensorn insatt. Att sätta in sensorn kan vara lite obehagligt, men inte farligt alls, tycker Erik.
− Sedan dess lever jag ett liv som om jag inte har diabetes, för även om jag såklart har det så känns det inte så. Allting är mycket enklare och jag känner mig trygg i min diabetes och i mitt liv, och har fått mycket bättre och mer stabila värden.
Enklare och tryggare liv tillsammans med följare
En stor fördel är också att andra, exempelvis hans flickvän, mamma och kompisar, kan följa Eriks blodsocker. Dels slipper de fråga honom hela tiden, vilket är påfrestande för alla parter, och dels kan de hjälpa till att hålla koll.
− En gång ringde faktiskt en kompis och sa att jag var tvungen att ta insulin för att jag var hög, och det känns ju väldigt tryggt att veta att andra också har koll på en.
Eriks framtidsplaner är att först och främst gå klart skolan. Ännu finns inga konkreta planer vidare, och hans dröm om att bli brandman sätter lagen stopp för.
− Diabetiker får inte bli brandmän, men jag känner att med Eversense skulle det verkligen inte vara några problem alls. Jag har allt jag behöver med mig, och behöver inte sticka eller skanna, vilket ju tar tid. Jag har full koll hela tiden och kan ligga steget före. Men lagen sätter stopp och det är tråkigt. Jag får göra någonting annat.
Trygghet i ett aktivt och roligt vardagsliv
Med Eversense känner sig Erik inte längre begränsad av sin diabetes. På hockeyträningen är det numera enkelt att veta om värdena ligger ok.
− Tidigare var jag tvungen att gå av isen och ta av handskarna och skanna, bara för att kolla för säkerhets skull. Nu kan jag köra på utan att tänka på det, och vibrationerna på armen talar om för mig om jag måste gå av och ta lite druvsocker eller insulin. Om det inte vibrerar så vet jag att allt är ok.
Erik känner att Eversense passar honom väldigt bra, och tror att många andra ungdomar med ett aktivt liv också skulle uppskatta fördelarna.
− Allt går snabbare och smidigare så att man hinner göra mer roliga saker, och samtidigt känna sig lugn och trygg under tiden.
Vill du veta mer om Eversense XL, hör gärna av dig till eversense@rubinmedical.se
Tryggare vardag för Annika och hennes familj
Annika Stråth Roslund fick sin diabetesdiagnos när hon var 18 år, kring millennieskiftet. Hon hade inte känt av några direkta symptom, men eftersom lillebror hade diabetes testade hon även sitt eget blodsocker. Värdena var då så höga att de åkte in till sjukhuset samma kväll.
− Då började jag med behandling som innebar stick i fingret helst sju gånger om dagen, och sprutor fyra gånger om dagen. Det gick väl lite upp och ner. Mitt jobb som organisationskonsult kan periodvis ställa höga krav. Men jag tyckte nog att jag mådde ganska bra, även om det hände att jag tuppade av ute hos en kund eller fick åka in akut till sjukhus.
− Humöret var också väldigt ojämnt, men både jag själv och min omgivning hittade olika strategier för att hantera det. Man vänjer sig, kan jag ju se så här i efterhand, när jag inser hur bra jag mår nu. Men när jag märkte att min man, och framför allt mina barn, faktiskt var väldigt oroliga för mig, blev det en tankeställare, säger Annika.
Annikas diabetesläkare föreslog Eversense
Annika tyckte tidigare att hon hade koll på sina värden som verkade vara stabila, även om det var på en relativt hög nivå. Det var hennes läkare som inte var nöjd med behandlingsresultaten och föreslog kontinuerlig glukosmätning med Eversense.
− Jag kände först att jag inte ville ha någonting som satt fast på min kropp, och som visar att jag har en sjukdom. Jag ville vara som alla andra. När jag väl gav Eversense en chans och nu sett vilken stor förändring den gett börjar jag faktiskt bli redo att prova en insulinpump också. Jag inser att det är lite dumt att inte i alla fall testa de hjälpmedel som finns. Både för min egen och för min familjs skull.
Sensorbyte endast två gånger om året
Med Eversense har Annika sänkt sitt HbA1c avsevärt. Det har inneburit att hon känner sig mycket piggare och stabilare i humöret, orkar mycket mer, känner sig lugn med att åka iväg på jobbuppdrag, och sammantaget är mycket tryggare i vardagen. Idag åker hon också gärna iväg på resor, utan att hela tiden behöva oroa sig för om någonting ska hända.
− Det är så enkelt att hålla koll på värdena nu – var jag än är och vad jag än håller på med. Och när jag kalibrerar ligger systemet oftast redan exakt, så det känns väldigt pålitligt. Det har faktiskt blivit ännu bättre än jag trodde. Och nu med Eversense XL behöver jag bara byta sensor två gånger per år, vilket ju är ännu en stark fördel.
− Min man kan också följa mina värden på sin egen mobil, och kan agera utifrån det utan att behöva fråga mig. När jag har lågt blodsocker kan ständiga frågor tyvärr leda till lite gnissel. Tack vare varningarna känner han sig också lugn med att ingenting akut plötsligt händer. Han är minst lika nöjd med Eversense som jag – vårt liv tillsammans som familj har definitivt blivit mycket bättre.
Vill du veta mer om Eversense XL, hör gärna av dig till eversense@rubinmedical.se
Roy Essfors, Svedala, först ut att få Eversense® långtids CGM
Som en av de första i världen har Roy, Svedala, fått Eversense® långtids-CGM – ett system som kontinuerligt mäter glukosnivåerna. Systemet består av en implanterbar liten sensor, en smartsändare på armen och en enkel app.
Smartsändaren vibrerar på armen både innan och vid hyper- eller hypoglykemier, dvs. vid blodsockersvängningar. Samtidigt levererar den kontinuerligt sensorvärden till hans klocka, en Apple Watch, på handleden.
– Jag tittar ofta på klockan, särskilt om jag känner att det kan vara en blodsockersänkning på gång. Då ser jag direkt om jag behöver ta något att äta, säger Roy Essfors.
– För mig som har ett rörligt jobb med mycket olika arbetsuppgifter passar detta perfekt. Det har alltid varit det stora problemet för mig att komma ihåg att kontrollera blodsockret, jag har slarvat med det. Men nu får jag värden hela tiden i klockan och då är det inga problem, säger Roy, som driver eget glasmästeri.
Fick diabetes som vuxen
Roy Essfors, född 1964, fick sin diabetes typ 1 när han var drygt 20 år.
– Det var ingen angenäm grej man fick, men inte mycket att göra åt. På den tiden kände jag ingen annan i min närhet som hade diabetes.
När de första kontinuerliga glukosmätarna kom och som inte krävde stickor och manuell provtagning, var Roy tidigt ute att testa.
– Det var en stor förbättring, fantastiskt att slippa sticka och blodsockertesta sig hela tiden. Men då fick jag betala själv, det låg på 1 000 kronor i veckan den första tiden, berättar Roy Essfors.
Den sensor han nu har under huden, ser han bara fördelar med.
– Sensorn mäter och visar mina blodsockervärden i min Apple Watch hela tiden. Jag tar en extra titt vid frukost och middag eller om jag ska göra något speciellt.
Sändaren tar han av från armen en gång per dag i samband med att han duschar, som rutin lägger han då sändaren på laddning 15 minuter.
Hans tidigare sensor krävde ett byte var och varannan vecka, den nya kan han ha i upp till 180 dagar. Dessutom vibrerar smartsändaren direkt på armen när hans värden blir låga eller höga. Man kan också välja att bli varnad redan i förväg, om aktuell trend visar att en händelse med högt eller lågt glukosvärde troligtvis kommer att inträffa.
– Det är givetvis en extra trygghet att ha larm direkt på kroppen, säger Roy. Det är individuellt hur man känner för olika lösningar kring sin behandling, det är säkert inte så att detta passar alla men det är bra med alternativ och i mitt fall fungerar det mycket bra.
Vill du veta mer om Eversense XL, hör gärna av dig till eversense@rubinmedical.se
Mats Wahlgren, Stockholm, om hård träning och Eversense® långtids-CGM
Mats, marknadskommunikationskonsult från Stockholm, fick diabetes typ 1 som 16-åring, det var på sommaren mellan grundskolans årskurs nio och gymnasiet. På den tiden var han seglare på elitnivå. Mats Wahlgren, född 1965, är fortfarande aktiv på hög sportslig nivå men numera inom racing.
– Att träna hårt och mycket är både positivt och negativt när det gäller diabetes. Träning i sig är bra för kroppen, men sjukdomen är svårreglerad när man kör riktigt hårt, säger han. Förr använde jag väldigt mycket stickor, jag kollade blodsockret före, under och efter idrottsutövandet. Men under tävlingarna kan man inte låta andra vänta medan jag kollar blodsockret, istället får man köra på säkerhet och då är det lätt att man lägger sig för högt.
Det problemet har han inte längre.
– Det är här jag ser de stora skillnaderna med CGM och speciellt med den nya version jag har nu, Eversense® CGM, där jag kan följa mina värden via en Apple Watch. Jag slår en blick på klockan på armen och vet precis åt vilket håll det är på gång och vilken nivå jag ska ha på tillförsel av nya kolhydrater. Jag kan aktivt sköta behandlingen istället för reaktivt. Det är världens skillnad, säger Mats.
Han har idag insulinpump med ett snabbverkande insulin och Eversense® CGM.
– De tidigare CGM-system jag har haft fungerade ca en vecka i taget och hade ingen direktrapportering till mobilen, där var jag tvungen att titta på värdena via en läsare. Det gör att du kan få fina kurvor men ingen aktiv sändning och inget som väcker dig på natten. Jag har haft förmånen att vakna av mig själv vid lågt socker men de som inte gör det kan leva med en oerhörd stress, självbevarelsedriften gör att det är lätt att lägga sig för högt inför natten.
– Jag ser CGM som en behandling, inte som ett hjälpmedel. Stress över att behöva ha den evinnerliga kollen hela tiden ökar stresshormonerna i kroppen, vilket i sig gör det svårare att behandla diabetes. Att få ett verktyg för att hålla lägre stresströskel gör att allt fungerar smidigare. På min klocka ser jag blodsockervärdena direkt, pilen kan gå i fem riktningar och jag ser på en kurva om jag ligger över eller under och åt vilket håll jag är på väg med blodsockret.
Mats Wahlgren tar av sändaren och byter tejpen på överarmen en gång per dygn.
– Det är skönt att kunna ta av sig tejpen, tvätta under, sätta på sändaren och ny tejp på torr hud istället för att ha samma sändare på i 8–14 dagar. Det finns risk för kontaktallergi vilket jag fick av tejpen på min tidigare sändare som satt på ett par veckor åt gången. Med Eversense® kan du jobba med ”snällare” lim eftersom du byter tejpen varje dag.
Han tycker också att kontakten med sin läkare blivit mer effektiv.
– Det är mycket lättare att kommunicera med läkaren tack vare tydliga kurvor och vi kan jämföra sockernivåerna över dagen, över 30 dagar eller 90 dagar. Du kan sitta med läkaren framför dig och finjustera och ändra behandlingen om det behövs. Det är grymt effektivt, säger Mats. Även matsituationen har förenklats.
– Pumpen i kombination med CGM-sensorn gör att jag har ett värde och jag ser om det är på väg upp eller ner. Det gör det lättare att hitta vilken insulindos jag ska ta i förhållande till hur jag ligger till och vad jag ska äta. Det jag har börjat med är att ha koll på och göra ett överslag över hur många kolhydrater en måltid innehåller på ett ungefär. Det som krånglar till det är om man har haft ett tungt träningspass dagen innan, för då är det högre förbränning även dagen efter. Hur mycket man än försöker ha benkoll på sin diabetes så går det inte alltid, det är helt omöjligt. Däremot kommer du så nära du kan med en riktigt bra CGM i kombination med insulinpump med hög precision, säger Mats Wahlgren.
Vill du veta mer om Eversense XL, hör gärna av dig till eversense@rubinmedical.se
Marianne Bo Friis
Jag var så glad för min t:slim-pump – och hoppas att jag kan få en igen!
Jag är en av de lyckliga som har fått pröva Tandems insulinpump t:slim. Förklaringen är att jag bodde i USA när den lanserades första gången 2012, och det var otroligt tråkigt att behöva lämna tillbaka den när jag flyttade hem till Danmark igen 2014.
När jag kom hem fick jag tack och lov fortsätta att använda en insulinpump, men jag var tvungen att byta märke. Jag har nu en Animas Vibe med integrerad Dexcom G4 sensor, och det har fungerat bra. Men jag måste erkänna att jag under åren som har gått har kontaktat Tandem för att höra om de funderat på att lansera t:slim också i Europa. För den fungerade så fantastiskt för mig. Det gladde mig därför mycket när jag såg att Rubin Medical skulle bli distributör i Skandinavien.
Vad kan den?
Som jag ser det är t:slim en nyare och smartare pump. Det första som slår en som användare är att den har en touchscreen, precis som man är van vid från mobilen. Det gör den mycket lättare att använda – och lätt att bli lite kär i den. Den är läcker, har bra kvalitet och är lite exklusiv. Pekskärmen gör pumpen tystare, en stor fördel om/när jag behöver ändra inställning – eller bara ta en bolusdos – under ett möte, på natten, på bio eller vad det nu kan vara. Jag tycker också att skärmen är väldigt användarvänlig och intuitiv. När jag fick min pump gick det snabbt att lära känna den.
Det är möjligt att skapa personliga inställningar där alla parametrar ingår, vilket gör det mycket enkelt att få en överblick. Man kan alltså på en gång se och ändra basaldos, kolhydratkvot, insulinkänslighet och blodsockermål. Jag använder dessa personliga inställningar ofta, eftersom olika typer av aktiviteter påverkar mitt blodsocker på olika sätt. Till exempel hade jag en ”golfprofil”, en ”skidprofil” och en ”bufféprofil” (för de sociala aktiviteter som ofta inkluderade en buffé med mycket kolhydrater och som varade i flera timmar). Dessutom kan man (naturligtvis) programmera en förlängd bolusdos som jag använder om jag äter mycket kolhydrat- och fettrik mat som pizza.
Exakt dosering
Med t:slim är det möjligt att dosera mycket noggrant. För mig gör det stor skillnad – kanske främst mentalt? – att doseringen av basaldos kan justeras med 0,001 enheter. Jag satte också stort värde på möjligheten att gå tillbaka och se hur mycket insulin jag tog exempelvis i samband med frukosten och – nog så viktigt – hur mycket kolhydrater jag åt. Om jag senare upptäckte att jag fått för lite eller för mycket insulin, så kunde jag använda den informationen nästa gång jag åt samma typ av mat.
Laddning
t:slim ska laddas med en micro-USB-kabel. Det innebär att man inte ska byta några batterier. Jag brukade ladda min pump på morgonen medan jag tvättade mig. Då var det klart när jag var färdig. Den kan också laddas när man sitter vid datorn eller kör bil, vilket jag också gjorde ibland. En full laddning kan räcka en vecka, men för mig kändes det bäst att ladda lite varje dag för att ha en daglig rutin.
Fyllning av behållare
Insulinreservoaren ska fyllas var tredje dag, precis som jag är van vid med min nuvarande pump. Man fyller den med en injektionsspruta och injicerar insulinet in ireservoaren med kanylen. Det är en lite annorlunda process än den jag använder nu, men jag tycker att den var enkel och smärtfri.
Annat
Sedan jag prövade t:slim-pumpen har den kommit i nyare och ännu smartare versioner. t:slim X2 som nu ska lanseras på den skandinaviska marknaden har jag av naturliga skäl ännu inte hunnit stifta bekantskap med. Den kan bland annat integreras med Dexcom G5, en stor förbättring som jag ser fram emot. t:slim X2 kan också uppdateras via datorn, vilket bör göra den mer framtidssäker. Dessutom har jag fått veta att det finns en app, så att man kan följa sin blodsockernivå via smarttelefon och smartklocka. Jag har ju ändå min klocka på mig hela tiden, så jag tror att det kommer att vara en stor förbättring för mig. Kanske kommer det att stressa mig, eftersom jag kommer att fokusera (ännu) mer på min diabetes, men det visar sig.
Och så är det en viktig sak som jag inte har nämnt alls! Man kan se siffrorna/kurvorna på t:slim även i starkt solljus! Det tycker jag är nästan mirakulöst. När jag spelar golf är jag är lite irriterad över att, när solen strålar från en molnfri himmel nästan varje dag, behöva gå in i skuggan eller helt enkelt gömma mig under en tröja eller något annat för att kunna läsa av min blodsockernivå. Och behöver jag göra några justeringar är det ännu besvärligare.
Är allt så fantastiskt?
Tja, i stort sett. Det finns dock några saker som jag skulle vilja ta upp som inte är riktigt ändamålsenliga. När jag hade min t:slim var de fodral med clip som man kunde köpa då ganska klumpiga. Jag vet inte om man har gjort dem bättre sedan dess. Jag är en av de användare som bär pumpen i min bh, och därför vill jag naturligtvis att pumpen och fodralet tar så lite plats som möjligt. Jag undrar om inte andra har samma önskan?
Man måste komma ihåg att ha laddaren med sig. Jag släpar ju redan runt på en massa laddare, så egentligen är det inget stort problem. Men vad gör man om man en längre tid befinner sig där det inte finns tillgång till el? Jag har fått höra att man kan använda en powerbank och det minskar ju problemet.