Användare berättar
Robin bestämde sig – och visar nu vägen för andra
Robin Bryntessons stora drivkraft genom åren har varit att hitta ett sätt att kombinera toppidrott med diabetes. Detta har han lyckats väldigt bra med, och delar gärna med sig av sina erfarenheter till andra. Hans metod baseras på kunskap, sunt förnuft och att alltid ligga steget före, gärna med hjälpmedel som Eversense XL.
Robin Bryntesson tillhörde under många år världstoppen inom längdskidåkning och har många imponerande prestationer i bagaget. Idag bor han utanför Östersund och lever ett aktivt liv, med familj, träning och mängder av andra engagemang. Robin är ett riktigt energiknippe som brinner för att inspirera andra.
– Att vara fysiskt aktiv är nyckeln till så mycket bra i livet. För mig har det kommit naturligt, genom att hela familjen har ett stort intresse för sport och träning. Men så är det ju inte för alla, och jag vill gärna visa framför allt barn och ungdomar vilka fantastiska möjligheter det finns och att det inte behöver vara krångligt.
Bestämde sig för att hitta ett sätt
Men vägen mot toppidrotten var inte helt självklar. När han var 16 år, strax efter sin första stora vinst i Junior-SM, fick han en otrevlig överraskning – diagnosen diabetes.
– Min första läkare sa att idrott och diabetes inte var en bra kombination, och det var ju inte kul att höra. Men jag tänkte att det ska väl ändå gå att hitta ett sätt. Jag skaffade mig massor av kunskap och började prova mig fram.
Robin satsade för fullt och lyckades några år senare vinna Junior-VM.
– Jag bevisade att det går att vinna även om man har diabetes, och det kändes otroligt häftigt. Sedan kom jag med i landslaget och har vunnit flera gånger i bland annat JVM, SM och världscupen.
Längdskidåkning är en tuff fysisk sport som kräver oerhört mycket, både fysiskt och mentalt. Robin tycker dock att den utmaning det innebär att hantera sin diabetes vid hård träning och i skarpa tävlingslägen snarare har sporrat honom.
– Självklart har jag gått på några nitar, för det är så väldigt mycket som ska stämma för att man ska kunna prestera på topp. Och då är det bara att acceptera det. Jag skyller aldrig på diabetesen för den är ju en del av mig, och jag måste se till att jobba med den och inte mot den.
Men många gånger gick det också väldigt bra, och Robin siktade hela tiden mot nya mål.
– Det gäller att verkligen lära känna sin kropp, för att balansera rätt och få den att prestera optimalt. Som diabetiker är man väldigt fokuserad på hur kroppen fungerar, så det går liksom lite hand i hand.
Startade läger för att inspirera andra
Under de första åren efter diagnosen letade Robin efter något läger för andra aktiva med diabetes, men hittade inget sådant.
– När jag senare var ute som instruktör på olika läger för barn som inte har diabetes, fick jag idéen att starta något eget. År 2011 startade vi lägret Sockertoppen med 11 barn och unga med diabetes som ville träna. Det kändes väldigt kul och meningsfullt, och gav verkligen mersmak.
Sockertoppen är idag ett mycket populärt aktivitetsläger för barn och ungdomar från 10 till 17 år. Hittills i år har det varit fem läger med sammanlagt 200 barn och dessutom en elitsatsning med sikte på Vasaloppet. Det drivs som en ideell förening med hjälp av engagerade volontärer inom olika expertområden. Nyckelorden är gemenskap och fördjupad kunskap samt att ha kul tillsammans.
– När nya läger släpps blir de fulltecknade på någon minut. Vi får fantastisk respons och det är väldigt, väldigt roligt.
Robin är också ofta anlitad som föreläsare i olika sammanhang, bland annat Rubin Medicals inspirationskvällar för personer med diabetes 1, anhöriga och vårdpersonal som vill veta mer om hur man håller blodsockret stabilt under fysisk träning.
Eversense XL gör livet ännu enklare
När Robin fick diabetes använde han först insulinpennor men gick ganska snabbt över till pump. Blodsockermätningen skedde länge med stick i fingret, innan han för cirka fem år sedan fick möjlighet att prova kontinuerlig mätning. Nu har han gått över till Eversense XL och ser väldigt många fördelar med det systemet.
– Det är väldigt enkelt att ta av och på sändaren, vilket ger mig flexibilitet. Och trenderna, att kunna se vart värdena är på väg, hjälper mig att ligga steget före. Just när jag kör för fullt känner jag inte riktigt vibrationsvarningen, men annars är den också väldigt bra. Och så finns ju alltid klockan att titta på.
Robin tycker även att följarfunktionen är mycket smart. Den ger trygghet för både honom och sambon, särskilt när han är ute och far på olika håll. Han värdesätter också att bara behöva byta sensor var sjätte månad.
– Själva bytet i sig går väldigt snabbt och smidigt. Men ytterligare en fördel är att jag då får lite mer tid än vanligt med diabetes-teamet, vilket gör att jag känner mig extra omhändertagen.
Robins tre tips till dig som vill träna med diabetes:
- Var extra noga med att ligga bra i blodsockret på natten. Då är hälften vunnit eftersom det är en så stor del av dygnet.
- Var inte rädd för att använda nya tekniklösningar, och låt dem även hjälpa dig att lära känna din kropp ännu bättre.
- Glöm aldrig bort att fysisk aktivitet är en mycket bra medicin som ger din kropp de allra bästa förutsättningarna att fungera.
Anton vill uppdatera bilden av diabetes
Man räknar med att omkring 500 000 svenskar har diabetes och att 10–15% av dem har det som brukar kallas diabetes typ 1. En av dem är sjuksköterskestudenten Anton Bräutigam från Borlänge och hans engagemang kring sjukdomen går inte att ta miste på.
–Uppmärksamheten kring diabetes har ökat men jag har en känsla av att den allmänna bilden är lite förlegad. Man känner inte till alla de nya behandlingsmöjligheter som har utvecklats under senare år. Personligen är jag väldigt öppen med mina hjälpmedel för att visa min omgivning att man kan leva ett bra liv med diabetes.
Anton, som tidigare jobbat i matbutik, läser andra året på sjuksköterskeprogrammet på Högskolan Dalarna. Intresset för att arbeta inom vården har han haft med sig länge och utöver studierna har han valt att engagera sig fackligt i Vårdförbundet Student, där han i höstas valdes till styrelseledamot. Anton var 18 år när han fick veta att han hade diabetes.
–Det började med att en kompis skämtade om att jag behövde gå på toa stup i kvarten – ”men hallå, är du diabetiker eller?”. När jag hade fått höra det några gånger började jag fundera på om det faktiskt kunde vara så och bokade tid för en undersökning.
Hemmahelgen visade vägen
Till diabetesmottagningen på Alingsås Lasarett kom han på en fredag och det visade sig bli något av tur i oturen.
–Jag fick träffa en jättebra läkare som förklarade allt på ett tydligt men också lugnande sätt. Det skulle inte finnas så mycket personal där under helgen, så vi kom överens om att jag skulle påbörja min behandling hemma för att sedan komma tillbaka på måndagen. Det är väl inte den vanliga rutinen, men i mitt fall fungerade det bra. Det gjorde att jag snabbt landade i en känsla av att det här var något som jag skulle fixa.
Som för så många andra började Antons behandling med insulinpennor och blodsockermätningar med fingerstick. Några år senare fick han sin första insulinpump, en Animas Vibe, och en blodsockermätare med separat avläsare. Det var en lösning som han upplevde både för- och nackdelar med. Under en period valde han att gå tillbaka till insulinpennorna men i längden kändes det ändå tryggare att använda pumpen.
–När det var dags att byta ut min Animas föreslog läkaren först en pump från en annan tillverkare, men min magkänsla sa att Tandem t:slim X2 och Dexcom var det som skulle passa mig bäst. Sköterskan ordnade så att det kom en representant från Rubin Medical och gjorde en ordentlig genomgång av pumpens funktioner och sedan dess har jag varit väldigt nöjd.
En pump för den som är prylkräsen
En av sakerna som Anton uppskattar med Tandem t:slim X2 är den uppdaterbara mjukvaran.
– Jag kan kanske uppfattas som en prylnörd men det handlar snarare om att jag vill ha de senaste hjälpmedlen som ger mig bäst kontroll över min sjukdom. Eftersom Tandem är uppdaterbar behöver inte pumpen börja kännas gammal efter några år. Jag vet att Tandem ligger långt fram i utvecklingen så det blir spännande att se vilka funktioner som släpps framöver. En annan grej som jag gillar är att man laddar pumpen som till exempel en mobil, istället för att byta batterier.
– Om jag hade fått önska något mer skulle jag kanske vilja kunna kombinera t:slim X2 med en långtids-CGM som Eversense XL. Sedan hade det varit bra att kunna koppla ihop pumpen med min smartwatch för mina 25 kilometers cykelturer till högskolan i Falun.
Hur ser då Antons framtidsplaner ut?
– Just nu håller jag och flickvännen på att planera vårt bröllop nästa sommar. Jag ser verkligen fram emot att börja arbeta som sjuksköterska och kanske kommer jag längre fram att ge mig på en specialisering till diabetessjuksköterska. Så klart är det värdefullt att kunna bidra med självupplevda erfarenheter inom vården och jag tänker att varje människa som jag kan hjälpa är något fantastiskt.
Nyfikenhet visade Katarina vägen till Eversense XL
Katarina Johansson bor i Karlshamn med sin katt, och gillar att läsa böcker och att cykla långa turer. Hon fick sin diabetesdiagnos redan vid tre års ålder, och har alltså levt med diabetes i cirka 50 år.
– Det är så stor skillnad på att få diabetes då och nu. Mina föräldrar hade inte ens blodsockermätare utan fick gå lite på känn. Utvecklingen har verkligen gått succesivt framåt genom åren. Jag är glad för alla barn och deras föräldrars skull att det är så oerhört mycket enklare och tryggare att leva med diabetes idag.
Endast två sensorbyten om året lockade
Katarina har haft insulinpump i cirka tjugo år, och för några år sedan fick hon också möjlighet att gå över till kontinuerlig glukosmätning. Under de första två åren använde hon ett system som krävde skanning för att visa resultat.
– Det var bökigt att byta var fjortonde dag. Dessutom ramlade den av väldigt lätt och gick inte att sätta fast igen. Och eftersom man bara fick sex åt gången som skulle räcka i tre månader blev det ofta problem.
Katarina är nyfiken av sig och söker alltid efter ny och intressant information. När hon läste att Eversense XLs nya sensor varade i ett halvår tyckte hon att det lät väldigt bra. Hon fick tjata lite på sin diabetessköterska och läkare, och för snart ett år sedan gick hon över till Eversense XL.
– Jag tycker att det fungerar väldigt bra och är mycket nöjd. Det är så enkelt att när som helst kunna se värdena på mobilen, och jag tycker också att vibrationsvarningen är väldigt bra. Med signaler i mobilen och vibrationer på kroppen är det nästan omöjligt att missa om blodsockret är på väg upp eller ner.
Mer exakta värden ger värdefull trygghet
Särskilt skönt tycker hon att det är att veta hon blir varnad om blodsockret är på väg upp eller ner på natten, och att det är så enkelt att bara slå ett öga på mobilen för att kolla värdet när hon ändå vaknar till. Dessutom märker Katarina att Eversense visar mer exakta värden än det förra systemet, eftersom hon av ren nyfikenhet ibland gör egna stickprov för att kolla om utrustningen visar rätt. Detta känns såklart värdefullt på både kort och på lång sikt. En annan fördel tycker hon är att slippa tänka på vilka prylar som ska packas med när man ska gå ut.
– Mobilen är ju alltid med i vilket fall som helst, så det är bara att ge sig iväg. Livet känns inte längre begränsat på det sättet, att man är beroende av saker som absolut inte får glömmas bort.
Tipsar andra om fördelarna med Eversense
I sitt arbete som resurs för kommunens olika storkök måste hon kunna vara flexibel och klara långa arbetsdagar med ganska fysiskt krävande arbete. Det blir väldigt många steg och lyft varje dag. Egentligen råder mobilförbud på dessa arbetsplatser, men Katarina får såklart dispens, och hon känner att allt nu flyter smidigare på jobbet. Och kollegorna vet precis vad det handlar om ifall varningssignalen sätter igång.
Katarina känner att hon nu kan följa och ha kontroll över sitt blodsocker på ett helt annat sätt, vilket ger ett lugn i vardagen och en värdefull trygghet framåt.
– Det är fortfarande många som inte känner till Eversense så när jag träffar någon annan diabetiker så pratar jag mig alltid varm om fördelarna. Till exempel har jag fått min chef att gå över till Eversense, och även han är jättenöjd.
Holly Down – en helt vanlig tjej som råkar ha diabetes
– När man läser patientberättelser verkar det som att alla har någon spektakulär hobby eller livsstil, så där sticker jag ut lite. Jag är bara en vanlig tjej, med ett vanligt jobb och vanliga intressen, och så råkar jag ha diabetes.
Holly Down jobbar på ett museum i Malmö. Hon är 28 år och har levt med sin diabetes halva livet. Under långa perioder har hon upplevt mycket kring sjukdomen som jobbigt och allt satte igång när hon gick åttonde klass.
–Jag gick till skolsyster för att jag hade börjat känna mig konstant törstig. Hon sa att hon misstänkte att det kunde vara diabetes, så hon skulle ta ett blodprov. Jag visste inte ens vad det är man undersöker med ett sådant blodprov, men tydligen hade jag högt blodsocker och skolsystern tyckte att jag skulle åka till sjukhuset, med en gång.
En omtumlande upplevelse
Misstanken om diabetes visade sig stämma och Holly minns det som både omtumlande och smått overkligt.
– Jag visste knappt vad diabetes var för något och hade inte haft en tanke på att jag skulle kunna få det. Läkaren berättade rakt upp och ner att jag hade diabetes typ 1 och att jag skulle behöva stanna kvar på sjukhuset i några veckor för att lära mig hur jag skulle behöva ta hand om min diabetes under resten av mitt liv. Det var inget roligt besked att få.
Holly blev kvar på sjukhuset i två veckor och en behandling med insulinpennor påbörjades. Hon hade då fortfarande en relativt hög produktion av insulin i kroppen och av sitt diabetes- team fick hon lära sig hur hon skulle ta sina sprutor och mäta blodsockret.
– Jag var den typiska ”duktiga flickan”. Precis som jag var flitig med skolan var jag flitig med att följa ordinationerna från diabetesteamet. Jag var supernoggrann med sprutorna och blodsockertesterna och hur jag skulle äta.
Under gymnasietiden började Holly tröttna på det kit av grejer som hon alltid behövde ha med sig och de fyra sprutorna om dagen gav henne fula blåmärken på magen. Hon ville inte längre vara ”diabetikern” och nu blev det mer av godis och slappande och mindre av den där duktiga flickan.
Från sprutor till insulinpump och CGM
När Holly var 21 fick hon sin första insulinpump, men känslorna var blandade. Samtidigt som hon slapp sprutorna var hon ju tvungen att ha en apparat kopplad till kroppen dygnet runt. Pumpmodellen som hon fick kändes otymplig och dessutom krävdes en separat blodsocker- mätare som innebar ytterligare en pryl att bära med sig. För att hålla koll på sina värden behövde hon göra ett tiotal blodsockermätningar varje dag.
Först i mars 2019 öppnade sig möjligheten för Holly att uppdatera till modernare hjälpmedel som nu hade blivit tillgängliga i Sverige: insulinpumpen Tandem t:slim X2 och CGM-systemet Dexcom. Ett par månader senare upplever hon det som den största förbättringen för henne sedan hon fick sitt diabetesbesked.
– Med en pump som samarbetar med en sensor (SAP, Sensor Augmented Pump) kan jag lägga mindre energi på min diabetes och fokusera på att leva livet så som jag vill. Jag kan se mina värden i pumpens skärm när jag vill och får en varning om glukosnivån blir för hög eller låg. Tidigare låg jag ofta lite för högt i blodsockret, av rädsla för att det skulle sjunka för mycket, men det är inget jag behöver oroa mig för längre. Jag tar fortfarande ett blodsocker- test på morgonen och kvällen men jag har betydligt mindre som jag behöver hålla reda på jämfört med förr.
Holly vill också lyfta fram själva designen på Tandem t:slim X2.
– Den är kompaktare och snyggare än min tidigare pump och med de flesta kläder kan jag gömma undan den ganska så diskret när jag känner för det. Med min nya pump känner jag att jag har en mycket bättre koll på min hälsa. Allt det här har gjort så att jag numer kan se positivt på min framtid, trots att jag råkar ha diabetes.
Robin Bryntesson, skidåkaren med diabetes
Robin Bryntesson har mycket på sin meritlista. Bland annat en karriär som skidåkare i landslaget med seger i JVM, U23VM och SM. I världscupen tävlade han mot de främsta i världen. Robin har även diabetes och brinner för att förmedla kunskap om hur man lever och tränar med diabetes.
Robins historia
– Jag kommer från Rossön, som är en liten by i Norrlands inland. Som 16-åring kom jag in på skidgymnasiet i Sollefteå, och där utvecklades jag snabbt. Från att ha varit som bäst 38:a på ungdoms-SM lyckades jag vinna junior-SM som 16 åring.
– Några veckor efter min vinst behövde jag oftare och oftare gå på toa. Till en början tänkte jag att det berodde på att jag drack så mycket för att klara träningen, men när jag berättade om det för min pappa föreslog han att jag skulle mäta mitt blodsocker. Han har själv diabetes. Provet var jättehögt, och när jag så småningom kom till sjukhuset avrådde den förste läkaren där mig helt från elitidrott. Han rekommenderade istället mig att motionera trettio minuter per dag.
– Men jag höll inte med honom och har alltid gått min egen väg.
– Jag var helt inställd på att försöka komma med i landslaget, och att jag hade fått diabetes gjorde mig bara mer övertygad om att jag måste lyckas. Jag vill bevisa att det var möjligt, och jag hade ju faktiskt en jättefördel:
– Som längdskidåkare måste man ha enormt stark självdisciplin. Och det är bra när man har diabetes! Med hjälp av en insulinpump av äldre modell lärde jag mig mer och mer om hur jag skulle hantera min sjukdom. Det fungerade bra, även om jag gick på många minor i början. Men två år efter diagnosen lyckades jag vinna junior-VM, med bland andra Petter Northug bakom mig, det gav mig blodad tand.
Sockertoppen, ett aktivitetsläger för barn med diabetes
Somrarna ägnade Robin Bryntesson åt att jobba som instruktör på olika sommarskidskolor för friska barn (icke-diabetiker). Så småningom kom han fram till att man borde kunna kombinera det bästa därifrån med den bästa kunskap som finns om hur man lever med diabetes. Lösningen blev Sockertoppen, ett aktivitetsläger för barn med diabetes som ägde rum första gången 2011.
– Jag finansierade det genom att sälja mössor, säger Robin. I dag är vi en ideell förening som med hjälp av starka, grymma ledare driver ett läger där vi visar att fysisk aktivitet, träning och rörelse är ett väldigt bra komplement för att kunna leva ett bra liv med diabetes.
Föreläser om diabetes och träning
Robin Bryntessons landslagskarriär varade till och med 2013. I dag är han – förutom med Sockertoppen – aktiv bland annat med Diabetespodden och ledsagare till skidåkaren Zebastian Modin, som är synskadad. Robin är också flitigt anlitad som föreläsare och bland annat reser han landet runt och tillsammans med Stig Mattsson, dietist och kostrådgivare vid Sveriges Olympiska Kommitté. Läs mer här.
Fantastisk utveckling av tekniska hjälpmedlen
– Utvecklingen av de tekniska hjälpmedlen för oss diabetiker har varit enorm de senaste fem åren. Det finns nya insulinpumpar som både kan gasa och bromsa. Själv stack jag mig femtio gånger om dagen när min sjukdom debuterade och nu använder jag Eversense långtids-CGM, en sensor som sitter i armen i ett halvår, och mäter blodsockret. Det är en helt fantastisk utveckling. Nyttja det! Använd teknologin!
– Lätt är det aldrig, diabetes är en sjukdom som påverkar livet dygnet runt. Man måste hela tiden vara på, och jag tycker att alla som har diabetes är stora krigare! Som föreläsare möter jag många. Ensam må vara stark, men tillsammans är vi starkare. Det är också Sockertoppens slogan.
Robin kan inte riktigt svara på frågan om han hade kunnat bli en ännu framgångsrikare skidåkare om han hade haft tillgång till dagens teknik.
– Jag är enormt lycklig över de förutsättningar jag har fått, säger han. Dessutom har diabetesen tillfört så mycket i mitt liv. Jag hittar motivation i allt. Inte minst i nätverket kring den ideella föreningen Sockertoppen: det ger mig en enorm styrka och en häftig gemenskap att vara en del av. Den hade jag inte fått utan diabetesen.
Och så sammanfattar han vad som närmast är en livsfilosofi: Lyssna inte på pessimister. Tvärtom. Våga satsa på dina drömmar!
– Allt är möjligt. Don’t dream your life. Live your dream!
Robins fem bästa råd
- Fysisk aktivitet är den bästa medicinen. Med andra ord, träning och rörelse hjälper oss att hålla blodsockret i schack.
- Använd teknologin, ta hjälp av den grymma utrustning som finns i dag. Tänk vilken utveckling som skett de senaste åren.
- Halva livet spenderas i sängen. Försök att ligga på ett bra blodsocker när du sover, då är hälften vunnet.
- Acceptera din sjukdom. Försök att se möjligheterna som faktiskt finns trots sjukdomen, i stället för att fokusera på det som inte går.
- Don´t dream your life, live your dream
Följ Robin i sociala medier:
Mats Griph – småbarnspappa, ombudsman och träningsfantast
Mats Griph i Kalmar är nybliven 40-åring, småbarnspappa och ombudsman på LO sedan många år. Tillsammans med sin sambo har han två barn: en dotter på sju år och en son som fyller ett år på juldagen. Och så har han diabetes, men det kommer ganska långt ner på listan när han beskriver sig själv. Förutom de snabbfakta som inleder den här texten talar han helst om sin träning.
– Jag har spelat handboll på elitnivå, och träningen har blivit något som jag verkligen känner mig hemma med. Jag mår otroligt bra av att träna. Det har blivit ett beroende, rent av, och jag har försökt organisera livet så att jag ska kunna träna så mycket som möjligt. Bland annat har jag en träningscykel i källaren, där jag enkelt kan köra ett träningspass och samtidigt mäta min prestation. Jag vill bli lite bättre för varje träningspass jag gör.
Först här kommer diabetesen in i berättelsen:
– Jag har haft diabetes sedan 2007, men tack vare insulinpumpen och min CGM-mätare kan jag leva ett normalt liv och dessutom träna som jag gör. Jag vill utmana mig, bevisa att det går att göra mycket mer än man tror, både intellektuellt och fysiskt, och utan tekniken hade jag inte kunnat vara så här aktiv och ta mig an alla de utmaningar som jag har gjort. Fler borde få möjlighet att ha en pump med CGM. Det ger en sån himla trygghet när man lever ett aktivt liv.
Sjukvården mest överraskad
Diabetesdiagnosen kom inte som någon chock för honom själv. Däremot för sjukvården:
– Ja, jag visste nog att jag var sjuk. Fast när jag ringde min vårdcentral och berättade att jag fått diabetes tyckte de framför allt att man inte ska försöka diagnosticera sådant själv.
Och när han sedan blev undersökt utbröt först stor förvirring.
– ”Det har blivit något fel på apparaten”, sa de och tog ett nytt prov. Men när resultat av det också var klart så var den första fråga jag fick: ”Hur länge har du misskött din diabetes?”
Och det kunde man ju undra, eftersom han hade 42,7 mmol/l i blodsocker, och troligen hade legat på den nivån en längre tid.
– Läkaren var imponerad över att jag inte var medvetslös, säger Mats. Men jag fick min diagnos – och ett mindre sammanbrott över att jag aldrig skulle kunna dricka Coca Cola igen.
Som den träningsfantast han är gick han sedan in väldigt hårt för att blodsockernivån inte skulle få variera mer än mellan 5,7 och 6,0.
– Jag var verkligen skitnoga med allt, och fortsatte med det tills jag så småningom fick en insulinpump. ”Åk och köp en pizza”, sa sköterskan då. ”Det är du värd, och det kan du unna dig nu.” Och det gjorde jag, och sedan dess har jag kunnat leva ett mer eller mindre normalt liv.
Lyrisk över sin nya pump
Mats har haft en Animaspump länge, och är en av dem som nu har fått byta till Tandem t:slim X2. Han är lyrisk:
– Den förenklar väldigt mycket. Man kan göra mer med den än man kunde med Animas, och trots att jag tycker att jag kan den nu så hittar jag nya funktioner varje gång jag sätter mig ner och kollar. Skillnaden mot Animas är framför allt att den är mindre och mer lätthanterlig, att jag inte behöver fylla på den så ofta, och att den alltså ger mig så enormt många valmöjligheter. Den har en stor och tydlig display som gör den enkel att läsa av i olika miljöer och är lätt att ladda. Det måste vara en stor fördel för miljön, tänker jag också, att den inte kräver nya batterier hela tiden.
– Och så är den kompatibel med en massa andra prylar som jag är van vid att använda, telefonen och smartklockan inte minst.
På en skör tråd
Mats var jättenöjd med Animaspumpen också, inte minst när han jämför den med sin allra första pump, som kom från ett annat företag.
– Redan från början hade jag svårt att bli vän med den, säger han. Framför allt berodde det på att den larmade så ofta utan att det gick att förstå varför, och så var det svårt att få stöd från deras kundsupport. Jag försökte länge, men till slut åkte jag till sjukhuset och begärde att få en ny pump, en Animas.
Och därefter har han varit nöjd: både med pumparna och med Rubin Medical.
– Jag har fått bästa tänkbara service från första gången, och Rubin har en servicenivå och en ambition som är någonting alldeles extra. En gång var jag med i ett välgörenhetslopp på cykel genom halva Sverige, när pumpen la av i Göteborg. Jag ringde till Rubin, och när vi kom till Alingsås mötte de upp med en utbytespump. Toppa det, liksom.
Ett liv som alla andra
I dag lever Mats Griph ett vanligt liv, säger han: ett liv som alla andra. Fast när vi talas vid håller han just på att avsluta en rad uppgifter på jobbet. Snart väntar nämligen nio månaders föräldraledighet.
– Jag har köpt en cykelkärra för ettåringen, säger han. Vi ska ut och cykla och ha det härligt tillsammans, kan du tro. Cykelkärran blir skön för honom, och så kan vi ta med storasyster till skolan på morgnarna. Sedan ska vi ut och åka, även om jag vägrar att planera vart. Det får bli dit näsan pekar, möjligen också dit där det finns lekplatser!
Eriks aktiva vardag – som ett liv utan diabetes
När Erik Fast fick sin diabetesdiagnos var han fem år gammal, och tyckte först att det var lite coolt att ha samma sjukdom som sin tre år äldre syster. Men när Erik förstod att det innebar att han var tvungen att sticka sig i fingret många gånger om dagen för att hålla koll på blodsockret, förändrades detta snabbt till att kännas tungt och jobbigt.
Idag är Erik 18 år och har sedan snart ett år kontinuerlig blodsockermätning med Eversense XL.
− Nu tänker jag inte längre på att jag har diabetes utan det är som att jag lever ett liv som vem som helst och allting funkar jättebra.
Slipper skanna armen 14 gånger om dagen
Innan Erik fick Eversense XL hade han en annan blodsockermätare, som innebar att han var tvungen att skanna armen ungefär 14 gånger varje dag för att hålla koll på värdena.
− Den passade inte mig alls för jag tänkte hela tiden på att jag skulle skanna och kunde aldrig riktigt slappna av. Det första jag tänkte varje morgon när jag vaknade var att jag skulle skanna och sen fortsatte det så hela dagen. Det tog faktiskt bort fokus från skolan och träningen och allt annat.
Ibland struntade Erik i att skanna, för att det var så trist att hela tiden behöva tänka på det, vilket ledde till att värdena försämrades.
Bättre och mer stabila blodsockervärden
När Erik förra året tittade på Diabetesgalan, fick han se att det fanns en annan typ av blodsockermätare som inte krävde varken stick eller skanning – Eversense XL.
− En sån vill jag ha, sa jag direkt till min mamma.
Erik kontaktade sin diabetesläkare, som sa att han kunde ordna det om Erik verkligen själv ville – och det ville han, direkt. Han åkte snart till kliniken och fick Eversense-sensorn insatt. Att sätta in sensorn kan vara lite obehagligt, men inte farligt alls, tycker Erik.
− Sedan dess lever jag ett liv som om jag inte har diabetes, för även om jag såklart har det så känns det inte så. Allting är mycket enklare och jag känner mig trygg i min diabetes och i mitt liv, och har fått mycket bättre och mer stabila värden.
Enklare och tryggare liv tillsammans med följare
En stor fördel är också att andra, exempelvis hans flickvän, mamma och kompisar, kan följa Eriks blodsocker. Dels slipper de fråga honom hela tiden, vilket är påfrestande för alla parter, och dels kan de hjälpa till att hålla koll.
− En gång ringde faktiskt en kompis och sa att jag var tvungen att ta insulin för att jag var hög, och det känns ju väldigt tryggt att veta att andra också har koll på en.
Eriks framtidsplaner är att först och främst gå klart skolan. Ännu finns inga konkreta planer vidare, och hans dröm om att bli brandman sätter lagen stopp för.
− Diabetiker får inte bli brandmän, men jag känner att med Eversense skulle det verkligen inte vara några problem alls. Jag har allt jag behöver med mig, och behöver inte sticka eller skanna, vilket ju tar tid. Jag har full koll hela tiden och kan ligga steget före. Men lagen sätter stopp och det är tråkigt. Jag får göra någonting annat.
Trygghet i ett aktivt och roligt vardagsliv
Med Eversense känner sig Erik inte längre begränsad av sin diabetes. På hockeyträningen är det numera enkelt att veta om värdena ligger ok.
− Tidigare var jag tvungen att gå av isen och ta av handskarna och skanna, bara för att kolla för säkerhets skull. Nu kan jag köra på utan att tänka på det, och vibrationerna på armen talar om för mig om jag måste gå av och ta lite druvsocker eller insulin. Om det inte vibrerar så vet jag att allt är ok.
Erik känner att Eversense passar honom väldigt bra, och tror att många andra ungdomar med ett aktivt liv också skulle uppskatta fördelarna.
− Allt går snabbare och smidigare så att man hinner göra mer roliga saker, och samtidigt känna sig lugn och trygg under tiden.
Vill du veta mer om Eversense XL, hör gärna av dig till eversense@rubinmedical.se
Tryggare vardag för Annika och hennes familj
Annika Stråth Roslund fick sin diabetesdiagnos när hon var 18 år, kring millennieskiftet. Hon hade inte känt av några direkta symptom, men eftersom lillebror hade diabetes testade hon även sitt eget blodsocker. Värdena var då så höga att de åkte in till sjukhuset samma kväll.
− Då började jag med behandling som innebar stick i fingret helst sju gånger om dagen, och sprutor fyra gånger om dagen. Det gick väl lite upp och ner. Mitt jobb som organisationskonsult kan periodvis ställa höga krav. Men jag tyckte nog att jag mådde ganska bra, även om det hände att jag tuppade av ute hos en kund eller fick åka in akut till sjukhus.
− Humöret var också väldigt ojämnt, men både jag själv och min omgivning hittade olika strategier för att hantera det. Man vänjer sig, kan jag ju se så här i efterhand, när jag inser hur bra jag mår nu. Men när jag märkte att min man, och framför allt mina barn, faktiskt var väldigt oroliga för mig, blev det en tankeställare, säger Annika.
Annikas diabetesläkare föreslog Eversense
Annika tyckte tidigare att hon hade koll på sina värden som verkade vara stabila, även om det var på en relativt hög nivå. Det var hennes läkare som inte var nöjd med behandlingsresultaten och föreslog kontinuerlig glukosmätning med Eversense.
− Jag kände först att jag inte ville ha någonting som satt fast på min kropp, och som visar att jag har en sjukdom. Jag ville vara som alla andra. När jag väl gav Eversense en chans och nu sett vilken stor förändring den gett börjar jag faktiskt bli redo att prova en insulinpump också. Jag inser att det är lite dumt att inte i alla fall testa de hjälpmedel som finns. Både för min egen och för min familjs skull.
Sensorbyte endast två gånger om året
Med Eversense har Annika sänkt sitt HbA1c avsevärt. Det har inneburit att hon känner sig mycket piggare och stabilare i humöret, orkar mycket mer, känner sig lugn med att åka iväg på jobbuppdrag, och sammantaget är mycket tryggare i vardagen. Idag åker hon också gärna iväg på resor, utan att hela tiden behöva oroa sig för om någonting ska hända.
− Det är så enkelt att hålla koll på värdena nu – var jag än är och vad jag än håller på med. Och när jag kalibrerar ligger systemet oftast redan exakt, så det känns väldigt pålitligt. Det har faktiskt blivit ännu bättre än jag trodde. Och nu med Eversense XL behöver jag bara byta sensor två gånger per år, vilket ju är ännu en stark fördel.
− Min man kan också följa mina värden på sin egen mobil, och kan agera utifrån det utan att behöva fråga mig. När jag har lågt blodsocker kan ständiga frågor tyvärr leda till lite gnissel. Tack vare varningarna känner han sig också lugn med att ingenting akut plötsligt händer. Han är minst lika nöjd med Eversense som jag – vårt liv tillsammans som familj har definitivt blivit mycket bättre.
Vill du veta mer om Eversense XL, hör gärna av dig till eversense@rubinmedical.se
Roy Essfors, Svedala, först ut att få Eversense® långtids CGM
Som en av de första i världen har Roy, Svedala, fått Eversense® långtids-CGM – ett system som kontinuerligt mäter glukosnivåerna. Systemet består av en implanterbar liten sensor, en smartsändare på armen och en enkel app.
Smartsändaren vibrerar på armen både innan och vid hyper- eller hypoglykemier, dvs. vid blodsockersvängningar. Samtidigt levererar den kontinuerligt sensorvärden till hans klocka, en Apple Watch, på handleden.
– Jag tittar ofta på klockan, särskilt om jag känner att det kan vara en blodsockersänkning på gång. Då ser jag direkt om jag behöver ta något att äta, säger Roy Essfors.
– För mig som har ett rörligt jobb med mycket olika arbetsuppgifter passar detta perfekt. Det har alltid varit det stora problemet för mig att komma ihåg att kontrollera blodsockret, jag har slarvat med det. Men nu får jag värden hela tiden i klockan och då är det inga problem, säger Roy, som driver eget glasmästeri.
Fick diabetes som vuxen
Roy Essfors, född 1964, fick sin diabetes typ 1 när han var drygt 20 år.
– Det var ingen angenäm grej man fick, men inte mycket att göra åt. På den tiden kände jag ingen annan i min närhet som hade diabetes.
När de första kontinuerliga glukosmätarna kom och som inte krävde stickor och manuell provtagning, var Roy tidigt ute att testa.
– Det var en stor förbättring, fantastiskt att slippa sticka och blodsockertesta sig hela tiden. Men då fick jag betala själv, det låg på 1 000 kronor i veckan den första tiden, berättar Roy Essfors.
Den sensor han nu har under huden, ser han bara fördelar med.
– Sensorn mäter och visar mina blodsockervärden i min Apple Watch hela tiden. Jag tar en extra titt vid frukost och middag eller om jag ska göra något speciellt.
Sändaren tar han av från armen en gång per dag i samband med att han duschar, som rutin lägger han då sändaren på laddning 15 minuter.
Hans tidigare sensor krävde ett byte var och varannan vecka, den nya kan han ha i upp till 180 dagar. Dessutom vibrerar smartsändaren direkt på armen när hans värden blir låga eller höga. Man kan också välja att bli varnad redan i förväg, om aktuell trend visar att en händelse med högt eller lågt glukosvärde troligtvis kommer att inträffa.
– Det är givetvis en extra trygghet att ha larm direkt på kroppen, säger Roy. Det är individuellt hur man känner för olika lösningar kring sin behandling, det är säkert inte så att detta passar alla men det är bra med alternativ och i mitt fall fungerar det mycket bra.
Vill du veta mer om Eversense XL, hör gärna av dig till eversense@rubinmedical.se
Efter drygt tre år med Eversense är Roy fortfarande mycket nöjd
När Roy Essfors som första användare i Sverige fick chansen att prova Eversense för snart tre och ett halvt år sedan, tyckte han att det lät som ett väldigt bra system. Framför allt att sensorn sitter inne i armen under lång tid och att systemet bara kräver ett blodprov morgon
och kväll för att visa exakta värden när som helst i mobilen.
– Eversense har fungerat fantastiskt bra under hela den här tiden, med väldigt få bekymmer. Jag uppskattar många olika saker – bland annat att det är så enkelt att se värdena direkt i mobilen eller klockan, och att veta att jag får vibrationsvarning om det behövs.
Allt fler känner till Eversense XL
Roy trivs så bra med Eversense XL att han inte har några tankar på att byta system. Han märker att det fortfarande är många som inte känner till Eversense, och tror att fler skulle välja systemet om de visste hur bra det fungerar.
– Jag träffar många människor i mitt jobb, och när de ser sändaren på armen är det en del som frågar. När jag berättar om Eversense XL säger de alltid att de ska tipsa nån de känner som har diabetes. Och det känns ju roligt!
Tekniken rör sig mot integrerad lösning
Roy ser fram emot att den tekniska utvecklingen ska ta nästa naturliga steg, då CGMsystemet kan integreras med insulinpumpen i ett slutet system som påminner om en konstgjord bukspottkörtel.
– Det tar väl några år till innan en sån lösning kan bli tillgänglig för vanliga användare. Då kommer man verkligen att kunna leva ett fritt liv i stort sett som om man inte har diabetes, vilket ju blir helt revolutionerande. Det är härligt att konstatera att sådan här teknik verkligen kan göra stor skillnad i människors liv, avslutar Roy.
Mats Wahlgren, Stockholm, om hård träning och Eversense® långtids-CGM
Mats, marknadskommunikationskonsult från Stockholm, fick diabetes typ 1 som 16-åring, det var på sommaren mellan grundskolans årskurs nio och gymnasiet. På den tiden var han seglare på elitnivå. Mats Wahlgren, född 1965, är fortfarande aktiv på hög sportslig nivå men numera inom racing.
– Att träna hårt och mycket är både positivt och negativt när det gäller diabetes. Träning i sig är bra för kroppen, men sjukdomen är svårreglerad när man kör riktigt hårt, säger han. Förr använde jag väldigt mycket stickor, jag kollade blodsockret före, under och efter idrottsutövandet. Men under tävlingarna kan man inte låta andra vänta medan jag kollar blodsockret, istället får man köra på säkerhet och då är det lätt att man lägger sig för högt.
Det problemet har han inte längre.
– Det är här jag ser de stora skillnaderna med CGM och speciellt med den nya version jag har nu, Eversense® CGM, där jag kan följa mina värden via en Apple Watch. Jag slår en blick på klockan på armen och vet precis åt vilket håll det är på gång och vilken nivå jag ska ha på tillförsel av nya kolhydrater. Jag kan aktivt sköta behandlingen istället för reaktivt. Det är världens skillnad, säger Mats.
Han har idag insulinpump med ett snabbverkande insulin och Eversense® CGM.
– De tidigare CGM-system jag har haft fungerade ca en vecka i taget och hade ingen direktrapportering till mobilen, där var jag tvungen att titta på värdena via en läsare. Det gör att du kan få fina kurvor men ingen aktiv sändning och inget som väcker dig på natten. Jag har haft förmånen att vakna av mig själv vid lågt socker men de som inte gör det kan leva med en oerhörd stress, självbevarelsedriften gör att det är lätt att lägga sig för högt inför natten.
– Jag ser CGM som en behandling, inte som ett hjälpmedel. Stress över att behöva ha den evinnerliga kollen hela tiden ökar stresshormonerna i kroppen, vilket i sig gör det svårare att behandla diabetes. Att få ett verktyg för att hålla lägre stresströskel gör att allt fungerar smidigare. På min klocka ser jag blodsockervärdena direkt, pilen kan gå i fem riktningar och jag ser på en kurva om jag ligger över eller under och åt vilket håll jag är på väg med blodsockret.
Mats Wahlgren tar av sändaren och byter tejpen på överarmen en gång per dygn.
– Det är skönt att kunna ta av sig tejpen, tvätta under, sätta på sändaren och ny tejp på torr hud istället för att ha samma sändare på i 8–14 dagar. Det finns risk för kontaktallergi vilket jag fick av tejpen på min tidigare sändare som satt på ett par veckor åt gången. Med Eversense® kan du jobba med ”snällare” lim eftersom du byter tejpen varje dag.
Han tycker också att kontakten med sin läkare blivit mer effektiv.
– Det är mycket lättare att kommunicera med läkaren tack vare tydliga kurvor och vi kan jämföra sockernivåerna över dagen, över 30 dagar eller 90 dagar. Du kan sitta med läkaren framför dig och finjustera och ändra behandlingen om det behövs. Det är grymt effektivt, säger Mats. Även matsituationen har förenklats.
– Pumpen i kombination med CGM-sensorn gör att jag har ett värde och jag ser om det är på väg upp eller ner. Det gör det lättare att hitta vilken insulindos jag ska ta i förhållande till hur jag ligger till och vad jag ska äta. Det jag har börjat med är att ha koll på och göra ett överslag över hur många kolhydrater en måltid innehåller på ett ungefär. Det som krånglar till det är om man har haft ett tungt träningspass dagen innan, för då är det högre förbränning även dagen efter. Hur mycket man än försöker ha benkoll på sin diabetes så går det inte alltid, det är helt omöjligt. Däremot kommer du så nära du kan med en riktigt bra CGM i kombination med insulinpump med hög precision, säger Mats Wahlgren.
Vill du veta mer om Eversense XL, hör gärna av dig till eversense@rubinmedical.se
Marianne Bo Friis
Jag var så glad för min t:slim-pump – och hoppas att jag kan få en igen!
Jag är en av de lyckliga som har fått pröva Tandems insulinpump t:slim. Förklaringen är att jag bodde i USA när den lanserades första gången 2012, och det var otroligt tråkigt att behöva lämna tillbaka den när jag flyttade hem till Danmark igen 2014.
När jag kom hem fick jag tack och lov fortsätta att använda en insulinpump, men jag var tvungen att byta märke. Jag har nu en Animas Vibe med integrerad Dexcom G4 sensor, och det har fungerat bra. Men jag måste erkänna att jag under åren som har gått har kontaktat Tandem för att höra om de funderat på att lansera t:slim också i Europa. För den fungerade så fantastiskt för mig. Det gladde mig därför mycket när jag såg att Rubin Medical skulle bli distributör i Skandinavien.
Vad kan den?
Som jag ser det är t:slim en nyare och smartare pump. Det första som slår en som användare är att den har en touchscreen, precis som man är van vid från mobilen. Det gör den mycket lättare att använda – och lätt att bli lite kär i den. Den är läcker, har bra kvalitet och är lite exklusiv. Pekskärmen gör pumpen tystare, en stor fördel om/när jag behöver ändra inställning – eller bara ta en bolusdos – under ett möte, på natten, på bio eller vad det nu kan vara. Jag tycker också att skärmen är väldigt användarvänlig och intuitiv. När jag fick min pump gick det snabbt att lära känna den.
Det är möjligt att skapa personliga inställningar där alla parametrar ingår, vilket gör det mycket enkelt att få en överblick. Man kan alltså på en gång se och ändra basaldos, kolhydratkvot, insulinkänslighet och blodsockermål. Jag använder dessa personliga inställningar ofta, eftersom olika typer av aktiviteter påverkar mitt blodsocker på olika sätt. Till exempel hade jag en ”golfprofil”, en ”skidprofil” och en ”bufféprofil” (för de sociala aktiviteter som ofta inkluderade en buffé med mycket kolhydrater och som varade i flera timmar). Dessutom kan man (naturligtvis) programmera en förlängd bolusdos som jag använder om jag äter mycket kolhydrat- och fettrik mat som pizza.
Exakt dosering
Med t:slim är det möjligt att dosera mycket noggrant. För mig gör det stor skillnad – kanske främst mentalt? – att doseringen av basaldos kan justeras med 0,001 enheter. Jag satte också stort värde på möjligheten att gå tillbaka och se hur mycket insulin jag tog exempelvis i samband med frukosten och – nog så viktigt – hur mycket kolhydrater jag åt. Om jag senare upptäckte att jag fått för lite eller för mycket insulin, så kunde jag använda den informationen nästa gång jag åt samma typ av mat.
Laddning
t:slim ska laddas med en micro-USB-kabel. Det innebär att man inte ska byta några batterier. Jag brukade ladda min pump på morgonen medan jag tvättade mig. Då var det klart när jag var färdig. Den kan också laddas när man sitter vid datorn eller kör bil, vilket jag också gjorde ibland. En full laddning kan räcka en vecka, men för mig kändes det bäst att ladda lite varje dag för att ha en daglig rutin.
Fyllning av behållare
Insulinreservoaren ska fyllas var tredje dag, precis som jag är van vid med min nuvarande pump. Man fyller den med en injektionsspruta och injicerar insulinet in ireservoaren med kanylen. Det är en lite annorlunda process än den jag använder nu, men jag tycker att den var enkel och smärtfri.
Annat
Sedan jag prövade t:slim-pumpen har den kommit i nyare och ännu smartare versioner. t:slim X2 som nu ska lanseras på den skandinaviska marknaden har jag av naturliga skäl ännu inte hunnit stifta bekantskap med. Den kan bland annat integreras med Dexcom G5, en stor förbättring som jag ser fram emot. t:slim X2 kan också uppdateras via datorn, vilket bör göra den mer framtidssäker. Dessutom har jag fått veta att det finns en app, så att man kan följa sin blodsockernivå via smarttelefon och smartklocka. Jag har ju ändå min klocka på mig hela tiden, så jag tror att det kommer att vara en stor förbättring för mig. Kanske kommer det att stressa mig, eftersom jag kommer att fokusera (ännu) mer på min diabetes, men det visar sig.
Och så är det en viktig sak som jag inte har nämnt alls! Man kan se siffrorna/kurvorna på t:slim även i starkt solljus! Det tycker jag är nästan mirakulöst. När jag spelar golf är jag är lite irriterad över att, när solen strålar från en molnfri himmel nästan varje dag, behöva gå in i skuggan eller helt enkelt gömma mig under en tröja eller något annat för att kunna läsa av min blodsockernivå. Och behöver jag göra några justeringar är det ännu besvärligare.
Är allt så fantastiskt?
Tja, i stort sett. Det finns dock några saker som jag skulle vilja ta upp som inte är riktigt ändamålsenliga. När jag hade min t:slim var de fodral med clip som man kunde köpa då ganska klumpiga. Jag vet inte om man har gjort dem bättre sedan dess. Jag är en av de användare som bär pumpen i min bh, och därför vill jag naturligtvis att pumpen och fodralet tar så lite plats som möjligt. Jag undrar om inte andra har samma önskan?
Man måste komma ihåg att ha laddaren med sig. Jag släpar ju redan runt på en massa laddare, så egentligen är det inget stort problem. Men vad gör man om man en längre tid befinner sig där det inte finns tillgång till el? Jag har fått höra att man kan använda en powerbank och det minskar ju problemet.