Oktober 2021

Wilma, snart 12 år, bor i Malung i Dalarna tillsammans med mamma Maria, pappa Björn och hunden Towa. Storasystrarna Elin och Ida är vuxna och har flyttat hemifrån.

Wilma fick typ 1-diabetes när hon var 4 år. Det var en dramatisk upplevelse för hela familjen och det blev drivkraften till familjens stora engagemang i att öka kunskapen om typ 1- diabetes.

– Det är inte klokt, vi kunde ingenting om typ 1-diabetes och vår okunskap hade kunnat kosta Wilma livet. Hur kan man inte känna igen en av Sveriges vanligaste kroniska sjukdomar för barn och ungdomar? Det insjuknar ju 2–3 barn varje dag. Att hamna på IVA på grund av okunskap ska inte behöva hända någon annan och det är grunden till vårt stora engagemang, berättar mamma Maria.

Ett abrupt kast från semester till IVA
– Vi hade varit på semester och när vi kom hem märkte vi att Wilma var trött och hängig. Vi trodde att hon var på väg att bli sjuk, hon bara låg i sin säng och var slö. Vi hade lagt märke till att hon kissat väldigt mycket under semestern så jag började googla på ”kissa mycket, trött och hängig” och då fick jag träff på typ 1-diabetes. Det stod inget om att det skulle vara jätteakut utan bara att man skulle uppsöka vård, vilket vi gjorde nästa dag. På vårdcentralen var hennes blodsocker inte ens mätbart och vi fick beskedet att åka direkt till sjukhuset i Falun – och att det var bråttom.

På sjukhuset var Wilma ändå ganska pigg. Hon stod och målade vid ett staffli när läkaren kom in på rummet och berättade att Wilma hade typ 1-diabetes och att hon hade fått en svår ketoacidos, vilket är ett livshotande tillstånd eftersom blodet blir surt. Hon behövde vårdas på IVA och de kunde inte ge några garantier för att hon skulle klara sig.

Men Wilma repade sig och efter ett par veckor på sjukhuset fick familjen komma hem och livet skulle återgå till det normala.
– Men så blev det ju inte, det blev jättetufft. På kort tid är man tvungen att lära sig att ta hand om all behandling själv, i hemmet. Allt hänger på föräldrarna och det är ett enormt ansvar. Klart vi blev stressade! Wilma var dessutom spruträdd så vi fick hålla fast henne när vi skulle kolla hennes blodsocker och ge insulin. Att förklara för en 4-åring att det här gör vi för att vi vill ditt bästa, det är inte lätt. Wilma ville heller inte äta när hon hade lågt blodsocker. Det var nej, nej till allting. Vi försökte med god dryck, och till och med godis, men hon ville inte ha. Vilken 4-åring förstår att de MÅSTE äta? Det var tufft.

– Wilmas storasystrar, som då var i tonåren, har berättat att de föräldrar som åkte till sjukhuset med Wilma inte var samma föräldrar som kom hem igen. Det pratas inte så mycket om hur det är att vara syskon till någon som har diabetes. Det är klart att de blev påverkade.
– Men efter första chocken så landar man ändå trots allt och vår inställning har alltid varit att vara positiva.

Tekniken har gått från katastrof till en dröm
Första halvåret behandlades Wilma med insulinsprutor men sen fick hon en insulinpump och ett halvår senare fick hon CGM (kontinuerlig blodsockermätning).

– Men helt ärligt så blev det katastrof. Sensorn visade aldrig rätt blodsockervärde och Wilma fick eksem av klistret som fäster sensorn på huden. Vi provade att byta till en Dexcom och det var först då det började fungera. Efter 1,5 år hittade vi äntligen ett hjälpmedel som visade korrekt värde som inte gav något eksem, det var som en dröm.” –

Men Wilmas insulinpump var inte kompatibel med Dexcom. Vi ville så klart ha en insulinpump som kunde samarbeta så vi läste på om insulinpumpen Tandem t:slim X2™ och allting stämde, den ville vi ha!

– Jag skulle verkligen önska att man slapp vänta ut garantitiden på 4 år innan man får byta insulinpump. När det gäller livsuppehållande teknik så borde man få byta om det finns teknik som passar individen bättre. Det kan ju handla om förlorade år.

Det bästa med den nya insulinpumpen
– Det bästa med min nya insulinpump är att den är så enkel att använda, berättar Wilma. Den har touch-skärm och jag gillar menyerna. Och hemknappen på pumpen, den som ser ut som ett ”T”, den är bra! Jag kan snabbt trycka på T:et i stället för att behöva backa en massa steg. Det gör att allt går mycket snabbare. Det är bra när kompisarna väntar på mig när jag ska ta insulin, berättar Wilma.

– Och jag känner mig mycket tryggare nu, fortsätter Wilma. Att pumpen har Control-IQ™- teknologi gör att den kan gasa och bromsa insulindoseringen, vilket hjälper mig jättemycket. Jag tycker att det är skönt att pumpen automatiskt korrigerar insulindosen när det behövs men jag gillar också att den visar vad den gör i stället för att den bara kör på själv utan att jag vet om det. En annan bra sak är att den visar blodsockervärdet innan jag ska ta insulin, så slipper jag mäta det.

Mamma Maria fyller i:
– Att det finns olika basalprogram tycker jag är jättebra. Man har bättre förutsättningar att få ett bra blodsocker. Dygnsdosen kan variera så mycket från dag till dag och att man kan byta basalprogram och sen snabbt ändra tillbaka är en finess som är sagolik, tycker jag. Det arbetet gjorde Björn och jag manuellt innan. Vi brukar säga att vi var vikarierande bukspottskörtel.

– Men den funktion som jag älskar mest över allting annat, berättar Maria, är att om något gått lite snett och Wilma har fått ett högt blodsocker så kan vi med lätthet gå in och begära att den korrigerar blodsockret, och det känns lite unikt för den här pumpen. Det är bara – Yes! Om systemet skulle ta lite lång tid att reagera automatiskt så behöver Wilma inte vara hög länge utan vi kan enkelt gå in och korrigera och då går blodsockret ner igen. Den har så många bra funktioner som passar oss.

– Sömn är en grundfråga för alla med typ 1-diabetes så det är klart att pumpen har förbättrat sömnen för oss allihop i familjen. Men det som gör mig gladast är att Wilma får hjälp i sin vardag. Hon har fått nya förutsättningar att klara sig själv, det värdesätter jag jättemycket. Att Wilma kommer att ha den här hjälpen och stödet genom tonåren känns jättebra. Hon kan få vara ensam, något som inte har varit möjligt tidigare.

– Att kunna gå ut med hunden utan flera förberedelser kan tyckas banalt, men är verkligen inget att ta för givet när man har typ 1-diabetes som barn.

– Med teknik som fungerar kan man hitta ett nytt förhållningssätt till sin typ 1-diabetes. Det är fortfarande väldigt mycket att tänka på, och det är extra svårt för barn och ungdomar som växer, men tekniken underlättar helt klart! Vi är så sjukt nöjda med det systemet vi har nu. Och supporten, hjälpen och stödet från Rubin Medical har varit toppen.

– Om det är något vi önskar vore bättre så är det infusionssetet. Ibland händer det att nålen viker sig och om man som Wilma fortfarande är ”stick-rädd” så är det jobbigt att det inte funkar och man måste sätta om infusionssetet en gång till.

Ökad kunskap kan leda till ett botemedel
– När vi satt där på IVA för sju år sedan och var livrädda, då tänkte vi att vi måste göra allt för att ingen annan förälder ska behöva uppleva detta. Jag började skriva på sociala medier och berätta om hur vi hade det, om vår vardag. Det var för Wilmas skull, för vår skull men framför allt för att sprida kunskap om typ 1-diabetes och om alla fördomar som finns, berättar Maria.

På Hemköp i Malung gick ägarna Anders och Pernilla med planer på att göra skillnad för barn med allvarlig sjukdom. De hörde talas om Maria och började läsa hennes inlägg. De träffades och när de fick kunskap och förståelse om sjukdomen ville de hjälpa till.

– Vi grundade föreningen Wilmas vänner tillsammans med Wilmas mormor och morfar, med syftet att samla in pengar till barndiabetesfonden för att främja forskning. Hemköpsbutiken installerade en pantmaskin där man kunde skänka panten och i restaurangen E.A.T. i anslutning till butiken skänkte man dricksen. Morfar Sven-Erik avslutade sina pågående styrelseuppdrag och ägnade all sin tid åt att samla in pengar till barn med typ 1-diabetes. Det var ju helt fantastiskt!

Sen började vi känna att vi måste göra något mer. Vi förstod ju att om ingen vet vad typ 1- diabetes är då skänker man heller inte pengar till forskning. Om vi lyckas förmedla kunskap så blir det mer forskningspengar som i slutändan kan leda till ett botemedel till Wilma och alla andra med typ 1-diabetes.

På frågan hur allt det här känns för Wilma så utbrister hon:
– Ja varför finns det inget botemedel! Om vi kan hitta ett vaccin till ett nytt virus inom ett år, varför har vi fortfarande inte hittat botemedlet till typ 1-diabetes?

Ett engagemang som gett mycket tillbaka
– För att det skulle vara lite kul för Wilma också skapade vi en barndiabetesdag, berättar Maria. Det växte så småningom till en barndiabetesgala i Malung. Ett helt år innan galan arbetade vi med information till företag och kommuninvånare och vi fick till och med komma till kommunfullmäktige och prata. Galan blev en succé. År 2018 drog vi in 400 000 kronor och 2019 blev det 600 000 kronor. Då hade vi nått vårt målsnöre på 1 miljon kronor, vilket är helt fantastiskt med tanke på att vi är en liten ort på 10 000 invånare. Pengarna är ju en sak men nu bor vi också i kommunen med mest kunskap om typ 1-diabetes. Vi har nått ut till så många!

– Vi har lagt väldigt mycket tid, själ och hjärta i det här men vi har också fått så otroligt mycket tillbaka. Vi gör det tillsammans som familj och har blivit väldigt sammansvetsade. Wilma har fått träffa kronprinsessan Viktoria och Lill Lindfors, det tyckte Wilma var coolt. Och hon har blivit personlig vän med Johnny Ludvigsson, professor i typ 1-diabetes och blivit intervjuad i TV4s morgonstudio. Hon har även pratat på scen på Barndiabetesfondens 30- årsjubileum. Wilma har fått vara med om så mycket och fått ta plats! Jag tycker Wilma är en fin förebild för alla barn med typ 1-diabetes.

År 2020 fick Wilmas vänner “the Maximus prize”, ett pris instiftat av Cristina Stenbeck till minne av hennes bror Max som gick bort i typ 1-diabetes. “The Maximus Prize” delas ut för att uppmärksamma en eller flera personer som uppnått extraordinära resultat med forskning eller bidragit till att underlätta livet för barn och unga med typ 1-diabetes i Sverige.

På gång
– Nästa år planerar vi att ta Barndiabetesgalan i Malung ut på turné runt om i Sverige. För att sprida kunskap, samla in pengar, men framför allt för att de barn som bor i närheten ska kunna komma på galan och se allt det som Wilma har upplevt. Att få uppleva festen och glamouren och att allt är för deras skull. Vi har även andra spännande planer för 2022, så håll utkik!

Läs mer på:
https://wilmasvanner.se

https://www.instagram.com/wilmas_vanner

https://www.facebook.com/Wilmasvanner

Vi på Rubin Medical uppskattar när våra användare delar med sig av sina erfarenheter. Vi vill dock uppmärksamma att upplevelserna av olika diabeteshjälpmedel och typ 1-diabetes är individuellt och kan variera för olika personer. Diskutera vilken behandling som är bäst för dig med din diabetesmottagning.