2023

Campa och vandra längs Höga kusten, spela ishockey på elitnivå och fredagsmysa hemma i soffan med en stor påse godis. Tre aktiviteter som inte vanligtvis förknippas med typ 1-diabetes. Evelina Byström och Ludwig Niederbach, eller DiabetesT1Couple som de kallar sig på Instagram, har gjort det till sitt uppdrag att förändra bilden av typ 1-diabetes – och peppa andra att våga leva livet fullt ut.

 Evelina hade under en längre tid funderat på att skriva om sin typ 1-diabetes i sociala medier, men det var först när Ludwig också fick sin diagnos som de startade det gemensamma Instagramkontot DiabetesT1Couple. Idag har de flera tusen följare och berättar om livet med typ 1-diabetes på ett informativt, inspirerande och humoristiskt sätt.

– Vi kände att nu är vi två och då har vi ännu bättre möjligheter att dela med oss av vardagen med typ 1-diabetes. Vi vill peppa andra och visa att det går att leva ett relativt normalt liv! Det är många föräldrar som följer oss. Ofta har deras barn nyligen fått typ 1-diabetes och de håller på att navigera i det nya livet som sjukdomen innebär. Det är många som gillar det vi gör och frågar om tips på hur man kan hantera olika typer av situationer. Vi blir jätteglada för allt beröm, men det är svårt att ge råd som fungerar för alla. Det vi vill visa med vårt konto är att om vi klarar att leva ett roligt liv, så gör du också det! Vi vill peppa både barn och vuxna med diabetes, berättar Evelina.

– Ja, men också göra det mindre jobbigt att prata om diabetes och ta insulin. Insulinet är livsviktigt och behandlingen är inget som ska vänta till senare, när man är själv. Vi behöver uppmärksamma typ 1-diabetes mer. Det är en vanlig sjukdom, men kunskapen i samhället är alldeles för låg och det gör att många känner sig ensamma. Därför är sociala medier en bra kanal, eftersom också privatpersoner kan nå en stor publik. Ju mer vi pratar om typ 1-diabetes, desto mer pengar får forskningen, förklarar Ludwig.

Drömmer om att resa ännu mer
År 2022 köpte Evelina och Ludwig en Jeep med taktält. Instagramföljarna har fått hänga med på äventyr i den svenska och norska naturen. Paret lagar mat utomhus, campar och vandrar genom skog och fjäll.

– Vi har alltid varit aktiva men blev sporrade efter att jag fick min diagnos, berättar Ludwig. Vi har börjat i liten skala och successivt vågat vara iväg längre. Det kräver såklart lite extra planering, så att vi har alla diabeteshjälpmedel med oss. Men vi har hittat bra lösningar som hjälper oss att komma ihåg allt – och om den ena glömmer så har den andra ofta något extra.

Evelina fyller i:
– Vi har pratat om att vi skulle vilja åka utomlands i framtiden. Men om vi ska åka långt och vara borta länge krävs det såklart ännu mer planering. Vi är inte riktigt där än, men det kommer bli av någon gång! Så länge har vi pratat om att det vore roligt att resa runt och träffa andra med typ 1-diabetes och utbyta erfarenheter med varandra.

20 år mellan diagnoserna

Evelina var bara fyra år när hon diagnostiserades med typ 1-diabetes och minns att skoltiden stundtals kunde vara jobbig när hon behövde mäta blodsocker och ta insulin. Blodsockret svängde ofta på grund av stress inför prov och hon försökte att inte låta sin typ 1-diabetes hindra henne, trots att det fanns mer hjälp att få.

I tonåren träffade Evelina Ludwig, som också har typ 1-diabetes familjen. Evelinas typ 1-diabetes blev en naturlig del av deras gemensamma vardag och åren gick. 2020 började Ludwig märka att han drack kopiösa mängder vatten, behövde gå på toaletten ofta och plötsligt såg sämre.

– På ishockeyträningen hade jag svårt att se vilka jag spelade med. Jag trodde att jag behövde glasögon. Symptomen kom plötsligt och hade bara känts av i några dagar när jag beklagade mig för min lagkamrat. Han tyckte att jag skulle kontrollera om jag hade fått diabetes, så när jag kom hem till Evelina på kvällen tog hon mitt blodsocker. Det låg på 27 mmol/L, så vi åkte in akut, berättar Ludwig.

– Eftersom vi hade koll på blodsockervärdet trodde läkarna att Ludwig visste att han har typ 1-diabetes. De utgick från att han hade åkt in för att han inte fick ner blodsockret, så det tog lite tid innan vi fick rätt hjälp. Det var tur i oturen att jag också har typ 1-diabetes och kunde mäta blodsockret, annars hade det kunnat gå längre tid för oss att upptäcka att något var fel, förklarar Evelina.

Ludwig berättar om hur det kändes att få beskedet:
– Trots att jag har haft typ 1-diabetes runt mig större delen av livet, så kom det som en chock. Jag började skratta, för vad är oddsen? Men jag tror inte att man förstår allvaret i sjukdomen förrän man står där själv.

– När jag berättade för mina lagkamrater och andra runt omkring oss förstod de inte hur jag hade kunnat få typ 1-diabetes, fortsätter Ludwig. Jag tränar mycket och äter bra. Det är en vanlig missuppfattning att alla diabetestyper har med livsstilen att göra. Vi fick också många frågor från familj och vänner om hur vi skulle göra nu när vi var två personer med typ 1-diabetes. Egentligen är det inte så stor skillnad. Vi åt redan bra och tränar mycket båda två. Nu handlar det mest om att båda behöver planera och ta med sig druvsocker eller en banan, om man skulle bli låg. Det är lätt att glömma och det kan kännas stressande.

Mer tid i målrområdet

Idag har båda Rubin Medicals system med insulinpumpen Tandem t:slim X2 och Dexcom G6 CGM. Evelina fick systemet 2020:

– Jag hade en annan pump innan och när garantitiden gick ut blev jag erbjuden att byta. Insulinpumpen Tandem t:slim X2^TM såg både fin och modern ut, tyckte jag, så då valde jag den. Den hjälper mig mycket i vardagen. Jag känner av mycket tidigare när mitt blodsocker är högt och det är nog för att jag ligger i målområdet under längre perioder än förut. Tekniken hjälper också på nätterna, berättar Evelina.

Ludwig använde insulinpenna till en början, eftersom det fungerade bra med hockeyn. För drygt ett år sedan skadade han sig och kunde inte spela på länge.

– Mitt blodsocker förändrades snabbare när jag inte längre tränade. Det blev svårt att förutsäga och jag frågade min diabetesläkare om jag kunde få testa insulinpump i stället. Evelina är så nöjd med insulinpumpsystemet Tandem t:slim X2 och Dexcom CGM, så då valde jag den. Pumpen hjälper mig mycket och är inte i vägen. Jag kopplar bort den under match och träning, men annars sitter den alltid på, säger Ludwig.

– Pumpen skapar både frihet och trygghet, men det är fortfarande ett extrajobb att ha typ 1-diabetes. Många tror att insulinpumpen sköter allt, men det stämmer inte. Det krävs fortfarande mycket planering för att hålla blodsockret i målområdet och sedan ska vi byta infusionsset och sensor varje vecka. Man lär sig hur kroppen reagerar och det är inte samma för alla. Lyssna på kroppen och låt bara vårdutbildade berätta hur du ska ta hand om din typ 1-diabetes, avslutar Ludwig.

Är du nyfiken så hittar du Evelina och Ludwig på Instagramkontot DiabetesT1Couple.

Vi på Rubin Medical uppskattar när våra användare delar med sig av sina erfarenheter. Vi vill dock uppmärksamma att upplevelserna av olika diabeteshjälpmedel och typ 1-diabetes är individuellt och kan variera för olika personer. Diskutera vilken behandling som är bäst för dig med din diabetesmottagning.