Domino, Ludwig och Evelina

Juni 2024

– Det finns många fördomar om diabetes och vi märkte snabbt att vår omgivning hade dålig koll på hur sjukdomen fungerar, inleder Ludwig Niederbach vårt samtal.

Han driver Instagramkontot DiabetesT1Couple tillsammans med sambon Evelina Byström. Båda två har typ 1-diabetes och vill visa att med extra planering, smarta hjälpmedel och en stöttande omgivning så går det att leva ett bra liv. Vi har bjudit in dem och influencern Domino Stålvant till ett öppet samtal om vardagen med typ 1-diabetes och varför kunskapen om en av våra vanligaste sjukdomar behöver öka.

– En vanlig myt är till exempel att personer med typ 1-diabetes inte kan äta socker, men vi kan äta allt – bara vi planerar i förväg. Genom vårt Instagramkonto kan vi sprida kunskap om diabetes till fler, fortsätter Ludwig.

– Vi vill peppa andra i samma situation. Det är många föräldrar som följer oss. Ofta har deras barn nyligen fått typ 1-diabetes och de håller på att navigera i det nya livet som sjukdomen innebär. Det är många som frågar om tips på hur man kan hantera olika typer av situationer, berättar Evelina.

Många skäms för sin typ 1-diabetes

Domino Stålvant har sedan tolv års ålder drivit några av landets största Instagramkonton inom livsstil. När hon fick sin diabetesdiagnos för fyra år sedan blev det naturligt för henne att skriva mer om sjukdomen och visa hur livet förändrades. I september släpps Dominos bok “Högt och lågt” som skildrar både hennes diabetesresa och hennes stora matintresse:

– Det är ungefär 50/50 kokbok och diabetesbok – och det är en bok som jag önskar hade funnits när jag fick typ 1-diabetes. Jag älskar mat, så det är fantastiskt att få ge ut en bok med mina egna favoritrecept.

Men boken handlar också om livet med typ 1-diabetes och Domino önskar att det var fler som visade upp sina hjälpmedel.

– När jag fick min diagnos var Peter Jihde ansiktet utåt för typ 1-diabetes. Jag undrade var de vanliga tjejerna som jag kunde identifiera mig med fanns. Det är nog många som känner likadant. Många ungdomar tycker att det är så pinsamt att visa sina hjälpmedel och tyvärr får jag ofta frågan om att dela stiltips på hur man gömmer insulinpumpen. Jag blir lika ledsen varje gång. Våra hjälpmedel håller oss vid liv. Varför ska vi gömma dem?

Evelina håller med om viljan att smälta in och vara som alla andra under uppväxten. Under hela gymnasietiden hade hon insulinpump men inte sensor. Hon dolde pumpen så gott hon kunde och berättade bara för de bästa vännerna och lärarna hur de skulle kunna hjälpa henne om hon blev låg. Först när Ludwig fick sin diagnos började Evelina prata mer öppet om sjukdomen, vilket ledde till att de startade sitt gemensamma Instagramkonto.

Ett system som förutser blodsockervärdet och anpassar insulindosen

Alla tre har Rubin Medicals system med insulinpumpen Tandem t:slim X2™ och Dexcom CGM. Med hjälp av den avancerade algoritmen i Control-IQ™-teknologin kan pumpen förutse blodsockervärdet om 30 minuter och automatiskt korrigera insulindosen var femte minut.

– Jag hade en annan pump innan och när garantitiden gick ut blev jag erbjuden att byta. Tandem t:slim X2™ såg både fin och modern ut, tyckte jag, så då valde jag den. Den hjälper mig mycket i vardagen. Jag känner av mycket tidigare när mitt blodsocker är högt och det är nog för att jag ligger i målområdet under längre perioder än förut. Tekniken hjälper också på nätterna, berättar Evelina.

Domino använde penna den första tiden, eftersom hon periodvis hade väldigt lågt blodsocker.

– Min diabetes upptäcktes i ett väldigt tidigt skede, när jag fortfarande hade viss egen insulinproduktion. Till en början var min diabetes väldigt strulig och min sköterska ville först se till att det inte var något annat som spökade. Jag tror att det var därför de inte ville sätta in en insulinpump direkt.

– Det är lite läskigt med förändring. Jag var rädd att slangen skulle hindra mig från att göra grejer, att jag skulle fastna och att jag skulle se sjukare ut med pump. Jag hade samma fördomar som många andra har. Men på pumpstarten träffade jag en fantastisk person från Rubin Medical. Vi hade en heldag där vi satt och pratade och verkligen hade det mysigt. Det var också då jag döpte min insulinpump till Kitty. Hon är en hon och jag beskriver henne som min hjälpreda, berättar Domino.

“Jag lever ett helt annat liv sedan jag fick insulinpumpsystemet”

När Domino fick insulinpumpsystemet Tandem t:slim X2™ med Dexcom CGM blev hennes värden snabbt bättre.

– Jag lever ett helt annat liv sedan jag fick insulinpumpsystemet och mår så mycket bättre. Det är så skönt att slippa sticka mig i magen flera gånger om dagen. Systemet sköter mycket själv, men jag behöver fortfarande göra korrigeringar och lägga in kolhydrater. Jag använder de olika personliga profilerna i pumpen för att anpassa behandlingen efter träning, mens och annat som påverkar.

Alla tre upplever att riskerna med sjukdomen inte tas på tillräckligt stort allvar. Det finns en missuppfattning om att insulinpumpen och sensorn gör allt, utan att användaren behöver vara med och tänka eller anpassa sin vardag.

– Det var egentligen först efter studenten, när jag fick ett rejält blodsockerfall med kramper, som jag förstod hur allvarlig sjukdom jag lever med. Efter det fick jag en sensor som komplement till min pump, berättar Evelina.

Ludwig fyller i:

– Pumpen skapar både frihet och trygghet, men det är fortfarande ett extrajobb att ha typ 1-diabetes. Det krävs mycket planering för att hålla blodsockret i målområdet och sedan ska vi byta infusionsset och CGM varje vecka. Man lär sig hur kroppen reagerar och det är inte samma för alla. Lyssna på kroppen och låt bara vårdutbildade berätta hur du ska ta hand om din typ 1-diabetes.

– Jag kan bli trött på att alla ser mig som en helt vanlig person. Typ 1-diabetes är en livsfarlig sjukdom som gör att jag lever med en rädsla varje dag. Jag har haft en dröm om att arbeta inom militären, men den rollen som jag vill ha är inte möjlig på grund av diabetesen. Det är en sorg jag bär med mig, förklarar Domino.

Hon får medhåll av Evelina:

– Det är nog bra för alla att få prata ut om känslorna runt sjukdomen. Man stöter på nya situationer med diabetesen och behöver få stöd, både psykiskt och fysiskt.

Du är inte ensam

– Alla olika typer av människor har typ 1-diabetes. Och du kommer komma in i det. Jag lär mig fortfarande nya grejer men det blir lättare för varje månad, säger Domino.

– Våga be om hjälp, dels från vänner och familj, men också från vården. De sitter på jättemycket kunskap och du har dessutom rätt att få hjälp. Och fortsätt att leva livet, för det går med extra planering, avslutar Ludwig.

Vi på Rubin Medical uppskattar när våra användare delar med sig av sina erfarenheter. Vi vill dock uppmärksamma att upplevelserna av olika diabeteshjälpmedel och typ 1-diabetes är individuellt och kan variera för olika personer. Diskutera vilken behandling som är bäst för dig med din diabetesmottagning.