Familjeliv med diabetes, pump och CGM

Innan familjen Dahl i Sigtuna själv drabbades av diabetes i familjen var de inte särskilt bekanta med sjukdomen. Men när sonen Gustaf, då sex år, började dricka vatten och kissa anmärkningsvärt ofta förstod de att allt inte stod rätt till. Efter ett par besök hos vårdcentralen blev de skickade till Karolinska Universitetssjukhuset. Gustaf hade fått diabetes typ 1.

mamma

Katarina, diabetikermamma sedan många år.

Att ta emot diabetesbeskedet
”Först blev jag ledsen” förklarar Katarina som är mamma till Gustaf. ”Men rätt snabbt kände jag att det trots allt kunde vara värre. Diabetes är ändå något som är manövrerbart och som jag kan kontrollera”. Den första tiden innebar en stor omställning för familjen ”jag var manisk i början och ville ha total kontroll” berättar Katarina. ”Med åren har jag lärt mig att jag inte måste vara fullt så manisk”.

Att vara förälder till ett barn med diabetes
”Det tar mer tid, så är det bara” säger Katarina. ”Men Gustafs syskon tar också mycket tid i anspråk av andra anledningar så det jämnar nog ut sig ändå”. Det är lätt att oron tar över förklarar Katarina ”jag vaknar, tassar upp och testar, jag får lägga band på mig ibland.” Hon inser att även om det har blivit bättre så kommer oron hon känner som förälder nog aldrig helt att släppa, hur gammal Gustaf än blir. ”Jag oroar mig för att han inte testar sig och gör det han bör för att ta hand om sig själv. Det kan bli dåligt både för honom själv och hans omgivning. Och jag oroar mig för sjukdomar i framtiden som att njurarna lägger av… och att diabetiker brukar ha ett kortare liv även om de skött sig bra.

Eldsjälar på dagis, skola och i familjen
På Gustafs dagis fanns en pedagog som utbildade sig för Gustafs skull, som tog huvudansvaret för sprutor och testande under dagarna och som på så vis kunde avlasta familjen vilket var oerhört värdefullt. Även i skolan har det funnits lärare som tagit ett extra stort ansvar och Katarina understryker hur viktiga eldsjälarna är för att livet med ett barn som har diabetes ska fungera. Ett extra stort stöd till familjen är Gustafs mormor. ”Mamma förstod att något var fel med Gustaf långt innan jag” berättar Katarina.

Gustav+mamma

”Jag kommer att ringa dig när du är 45 år och fråga om du testat dig” skojar Katarina.

När familjen fick en insulinpump
Initiativet till att prova insulinpump tog familjen själva. Den främsta anledningen var att kunna dosera insulinet bättre beroende på vad Gustaf åt. ”Att kunna kompensera genom att höja och sänka basaldosen är en grym funktion som inte finns när man använder pennor” säger Katarina. I familjen använder de just temporär basaldosändring mycket för att undvika ”höga toppar och kraschlandningar”.

Att välja insulinpump
Informationen från sjukhuset kändes ganska vag när familjen skulle välja insulinpump. Att Animaspumpen var vattentät kändes viktigt med tanke på Gustafs aktiva liv med kompisar, läger, fotboll och andra idrotter. Utbildningen var lätt tycker Katarina.

Livet med insulinpump
Katarina tycker det blev stor skillnad när Gustaf fick sin insulinpump. Dels blev det betydligt enklare att kontrollera blodsockernivåerna och så blev det lättare att låta Gustaf äta som ”normala barn” vid exempelvis kalas eftersom det går att kompensera med insulin på ett enklare sätt tack vare basalfunktionerna. ”Kombibolus har jag inte riktigt fått snits på än men Gustaf tycker det är bra”. Katarina tycker att livet blev mycket tryggare med insulinpump men för vissa i omgivningen har behandlingen uppfattats som svårare ”Gustafs morfar och farmor rör inte infusionsseten” säger Katarina. ”Men hans mormor och farfar har inga problem med dem”.

När det dyker upp frågor eller problem
”Det är skönt med dygnet-runt-support” tycker Katarina. ”Men vi har inte haft så mycket problem med pumpen”, hon tycker att pumpen är lätt att hantera och att den fungerar bra.

CGM – en tryggare tillvaro
”Det var mamma som efterforskat” berättar Katarina om hur de fick reda på möjligheterna med CGM (kontinuerlig glukosmätning). De var nöjda med sin Animaspump och ville inte ”släpa med sig extragrejer” förklarar Katarina gällande varför valet blev just Dexcom CGM och Animas Vibe. ”Trendpilarna är jättebra” säger Katarina. ”Vi slipper testa Gustaf hela tiden!” Katarina beskriver att hon kan smyga in till Gustaf mitt i natten, är trendpilen grön och pekar rakt fram på ett bra blodsockervärde så kan hon sova gott. ”Att veta att pumpen larmar om värdet blir för högt eller lågt är en fantastisk trygghet”.

CGM-mätare till alla som vill
Katarina tycker att alla diabetiker borde få en CGM-mätare om de vill för att ”alla borde få chansen att leva ett bättre liv”. Hon är övertygad om att samhället tjänar på det i slutänden eftersom jämnare blodsockervärden innebär färre komplikationer.

 Katarinas råd till föräldrar till barn som har diabetes
”Var informativ! Prata med- och involvera omgivningen och lyssna in andra”. Katarina understryker vikten av att ta sig tid att prata med kompisars föräldrar och skolpersonal. Hon uppskattar Gustafs diabetesläger mycket ”utbytet mellan föräldrarna är fantastiskt och det kommer ut vårdpersonal som man kan fråga, lägren kanske är som allra bäst just för föräldrarna!” Som ett sista tips säger hon: ”Ett tips till de som börjar med CGM-mätare är att pumpen drar mer batteri än förut, det kan vara bra att veta” säger hon menande och tittar på Gustaf som nickar instämmande från andra sidan rummet.