Kategoriarkiv: Testimonials

Familjeliv med diabetes, pump och CGM

Innan familjen Dahl i Sigtuna själv drabbades av diabetes i familjen var de inte särskilt bekanta med sjukdomen. Men när sonen Gustaf, då sex år, började dricka vatten och kissa anmärkningsvärt ofta förstod de att allt inte stod rätt till. Efter ett par besök hos vårdcentralen blev de skickade till Karolinska Universitetssjukhuset. Gustaf hade fått diabetes typ 1.

mamma

Katarina, diabetikermamma sedan många år.

Att ta emot diabetesbeskedet
”Först blev jag ledsen” förklarar Katarina som är mamma till Gustaf. ”Men rätt snabbt kände jag att det trots allt kunde vara värre. Diabetes är ändå något som är manövrerbart och som jag kan kontrollera”. Den första tiden innebar en stor omställning för familjen ”jag var manisk i början och ville ha total kontroll” berättar Katarina. ”Med åren har jag lärt mig att jag inte måste vara fullt så manisk”.

Att vara förälder till ett barn med diabetes
”Det tar mer tid, så är det bara” säger Katarina. ”Men Gustafs syskon tar också mycket tid i anspråk av andra anledningar så det jämnar nog ut sig ändå”. Det är lätt att oron tar över förklarar Katarina ”jag vaknar, tassar upp och testar, jag får lägga band på mig ibland.” Hon inser att även om det har blivit bättre så kommer oron hon känner som förälder nog aldrig helt att släppa, hur gammal Gustaf än blir. ”Jag oroar mig för att han inte testar sig och gör det han bör för att ta hand om sig själv. Det kan bli dåligt både för honom själv och hans omgivning. Och jag oroar mig för sjukdomar i framtiden som att njurarna lägger av… och att diabetiker brukar ha ett kortare liv även om de skött sig bra.

Eldsjälar på dagis, skola och i familjen
På Gustafs dagis fanns en pedagog som utbildade sig för Gustafs skull, som tog huvudansvaret för sprutor och testande under dagarna och som på så vis kunde avlasta familjen vilket var oerhört värdefullt. Även i skolan har det funnits lärare som tagit ett extra stort ansvar och Katarina understryker hur viktiga eldsjälarna är för att livet med ett barn som har diabetes ska fungera. Ett extra stort stöd till familjen är Gustafs mormor. ”Mamma förstod att något var fel med Gustaf långt innan jag” berättar Katarina.

Gustav+mamma

”Jag kommer att ringa dig när du är 45 år och fråga om du testat dig” skojar Katarina.

När familjen fick en insulinpump
Initiativet till att prova insulinpump tog familjen själva. Den främsta anledningen var att kunna dosera insulinet bättre beroende på vad Gustaf åt. ”Att kunna kompensera genom att höja och sänka basaldosen är en grym funktion som inte finns när man använder pennor” säger Katarina. I familjen använder de just temporär basaldosändring mycket för att undvika ”höga toppar och kraschlandningar”.

Att välja insulinpump
Informationen från sjukhuset kändes ganska vag när familjen skulle välja insulinpump. Att Animaspumpen var vattentät kändes viktigt med tanke på Gustafs aktiva liv med kompisar, läger, fotboll och andra idrotter. Utbildningen var lätt tycker Katarina.

Livet med insulinpump
Katarina tycker det blev stor skillnad när Gustaf fick sin insulinpump. Dels blev det betydligt enklare att kontrollera blodsockernivåerna och så blev det lättare att låta Gustaf äta som ”normala barn” vid exempelvis kalas eftersom det går att kompensera med insulin på ett enklare sätt tack vare basalfunktionerna. ”Kombibolus har jag inte riktigt fått snits på än men Gustaf tycker det är bra”. Katarina tycker att livet blev mycket tryggare med insulinpump men för vissa i omgivningen har behandlingen uppfattats som svårare ”Gustafs morfar och farmor rör inte infusionsseten” säger Katarina. ”Men hans mormor och farfar har inga problem med dem”.

När det dyker upp frågor eller problem
”Det är skönt med dygnet-runt-support” tycker Katarina. ”Men vi har inte haft så mycket problem med pumpen”, hon tycker att pumpen är lätt att hantera och att den fungerar bra.

CGM – en tryggare tillvaro
”Det var mamma som efterforskat” berättar Katarina om hur de fick reda på möjligheterna med CGM (kontinuerlig glukosmätning). De var nöjda med sin Animaspump och ville inte ”släpa med sig extragrejer” förklarar Katarina gällande varför valet blev just Dexcom CGM och Animas Vibe. ”Trendpilarna är jättebra” säger Katarina. ”Vi slipper testa Gustaf hela tiden!” Katarina beskriver att hon kan smyga in till Gustaf mitt i natten, är trendpilen grön och pekar rakt fram på ett bra blodsockervärde så kan hon sova gott. ”Att veta att pumpen larmar om värdet blir för högt eller lågt är en fantastisk trygghet”.

CGM-mätare till alla som vill
Katarina tycker att alla diabetiker borde få en CGM-mätare om de vill för att ”alla borde få chansen att leva ett bättre liv”. Hon är övertygad om att samhället tjänar på det i slutänden eftersom jämnare blodsockervärden innebär färre komplikationer.

 Katarinas råd till föräldrar till barn som har diabetes
”Var informativ! Prata med- och involvera omgivningen och lyssna in andra”. Katarina understryker vikten av att ta sig tid att prata med kompisars föräldrar och skolpersonal. Hon uppskattar Gustafs diabetesläger mycket ”utbytet mellan föräldrarna är fantastiskt och det kommer ut vårdpersonal som man kan fråga, lägren kanske är som allra bäst just för föräldrarna!” Som ett sista tips säger hon: ”Ett tips till de som börjar med CGM-mätare är att pumpen drar mer batteri än förut, det kan vara bra att veta” säger hon menande och tittar på Gustaf som nickar instämmande från andra sidan rummet.

Så här tycker Gustaf!

Gustav glad

Gustaf Dahl är 13 år och har haft diabetes typ 1 sedan han var sex år.

Livet som diabetiker med pump och CGM

Gustaf är en helt vanlig trettonåring där fotboll, datorspel och skola tar upp mycket av tiden.Gustaf bor med sina föräldrar och två yngre syskon i en villa i Sigtuna. Men det finns en sak som Gustaf är helt ensam om på sin skola – han har diabetes.

Det tar tid att förstå när man är liten
”Jag förstod inte att jag var sjuk förrän efter ett par månader” förklarar Gustaf som bara var sex år när han fick sin diagnos. Stick, sprutor och nålar var inte något problem, varken under den initiala sjukhusvistelsen eller på dagis och skola. Det Gustaf upplevde som jobbigast var att få ett avbrott i leken när han behövde testas på dagis. ”När jag kom tillbaka hade de andra lekt vidare och det var svårt att komma in i leken igen”.

Jobbigt med insulinsprutor i skolan
I början av skoltiden behövde Gustaf hjälp av en vuxen för att ta sina insulinsprutor. ”Jag var orolig för att jag skulle bli hög eller låg, vissa lärare kunde hjälpa mig, andra inte. Jag var rädd att de lärare som kunde skulle vara sjuka eller borta när jag behövde hjälp”. Det var också ganska lätt att råka glömma väskan med insulinet och pennorna.

GustafFotboll

Gustaf är en helt vanlig trettonåring där fotboll, datorspel och skola tar upp mycket av tiden.

Enklare med pump
Själv var Gustaf inte särskilt delaktig i valet av pump och i början var han motvillig till den. Men han ändrade sig och lärde sig snabbt behärska sin Animaspump. Först enkla saker som att ge sig själv insulin och att kolla klockan ”Något av det bästa med att ha pump är faktiskt att man kan kolla klockan på den hela tiden” skrattar Gustaf. Så småningom har Gustaf blivit expert på sin pump och behärskar den bättre än sina föräldrar.

Att sitta fast i en insulinpump
Gustaf har aldrig upplevt slangen som förbinder honom med pumpen som ett problem. ”Det är som en tröja, den känns kanske när man tar på sig den men sen märker man inte att den är där” konstaterar han. Gustaf har sin pump i byxorna eller i ett skärp kring midjan. ”Jag har sett att det finns slanglösa varianter men det verkar faktiskt riktigt klumpigt, det blir ju dubbelt upp” säger Gustaf och skakar på huvudet.

Det bästa och sämsta med att ha insulinpump
”Det bästa med pumpen är att jag slipper sticka mig i magen och få fula märken. Och att jag slipper leta efter pennorna hela tiden” konstaterar Gustaf. ”Och det sämsta är när man träffar en nerv i rumpan – det gör sjukt ont!” säger Gustaf som knappt har något underhudsfett på magen och därför brukar sätta infusionssetet på rumpan istället.

Ett skönare liv med CGM-mätare och insulinpump
Gustaf hade själv läst om CGM-mätare (kontinuerlig glukosmätning) och visste en del om dem när det blev aktuellt för honom att prova. Han var trött på att konstant sticka sig i fingrarna som blev ärriga och ömma och avbrotten det innebar att testa sig. ”Livet blev skönt, det blev simplare” säger Gustaf om när han fick integrerad CGM-mätare till sin insulinpump. Han förklarar att med sin Animas Vibe-pump och Dexcom CGM slipper han hamna väldigt högt och lågt i sina blodsockervärden och att han i större utsträckning klarar sig själv.

Gustav stilla

Livet är fullt av så mycket annat än diabetes när man är tretton år. Gustaf har bättre saker att tänka på!

Att vara tonåring med diabetes
”Det känns lite läskigt” erkänner Gustaf gällande att han under de kommande åren själv kommer att behöva ta mer och mer ansvar för sin sjukdom. Precis som alla tonåring-föräldrarelationer är de inte alltid överens. Gustaf hade till exempel hellre åkt utan sina föräldrar på den stundande klassresan och de är inte överens om rutinerna när han sover över hos kompisar. ”Föräldrar överdriver allting” säger han retsamt till sin mamma.

Om livet och framtiden
Gustaf oroar sig varken för hypoglykemier eller följdsjukdomar och kan till och med se vissa fördelar med sin sjukdom ”ibland får jag äta Dextrosol i skolan eller en macka mitt i natten och när jag sover över hos kompisar så skärper sig hela den familjen och äter nyttigare” säger Gustaf med ett stort leende.

Gustafs råd till barn och ungdomar som får diabetes
”Det är inget svårt om man bara vill lära sig” säger Gustaf avväpnande. Någon anledning till panik tycker han inte att man har.

Hoppet om att slippa sin sjukdom
Gustaf tror att diabetesgåtan kan lösas men att det kommer att ta tid ”kanske om 20 år eller så” gissar han. Men tills dess hoppas han att forskningen kan erbjuda mer koncentrerat insulin så ampullerna kan bli mindre. Gustaf kan en hel del fakta och statistik om sin sjukdom även om han inte läser diabetestidningar särskilt ofta.

Om omgivningen
”Har du testat dig” är en fråga Gustaf får höra flera gånger om dagen. Både från föräldrar, lärare och ibland även från kompisarna – både av omtanke och för att retas. Det är en hårfin linje när omtanken blir tjatig. Särskilt när man är tonåring och livet är fullt av så mycket annat än diabetes. När man är tretton år finns det massor av andra saker att tänka på!